En lo que se refiere al tratamiento con terapias avanzadas, el 83% de los pacientes murcianos con psoriasis que están siendo tratados con fármacos biológicos tienen, hoy en día, su enfermedad activa

La psoriasis es una enfermedad dermatológica crónica que afecta a más de un millón de personas en España y que impacta en gran medida en la calidad de vida de quienes la sufren, no solo a nivel físico, sino también a nivel social y emocional

Cerca de siete de cada diez personas en Murcia que padecen psoriasis en sus fases moderada o grave (66%) no está recibiendo tratamiento en la actualidad.

Se trata de una cifra que refleja la situación que están viviendo los pacientes en esta región, donde esta enfermedad dermatológica y crónica con un alto impacto en la calidad de vida está claramente infratratada. Así lo demuestran los datos de la encuesta NEXT Psoriasis llevada a cabo por Acción Psoriasis entre 2.165 pacientes con la enfermedad de toda España.

Esta encuesta muestra además que, junto con Murcia, son varias las comunidades autónomas con cifras de pacientes con psoriasis no tratado, como son Cantabria (100%) y La Rioja (100%), Aragón (62%), Extremadura (60%), Navarra (57%) o Andalucía (56%).

En este sentido, "la lectura que desde Acción Psoriasis hacemos de estas cifras es que, no solo que los pacientes con psoriasis en sus fases más graves están siendo infratratados, sino que también pone de manifiesto las inequidades en cuanto al acceso al tratamiento dependiendo de la región en la que se viva", expone Santiago Alfonso, gerente de Acción Psoriasis. "Vivimos en un país con 17 sistemas sanitarios diferentes, así como con políticas y presupuestos que no tienen que ver entre sí, lo que puede dar lugar a la existencia de inequidades, y los pacientes con psoriasis en Murcia son una prueba de ello".

Terapias avanzadas

Por otro lado, la encuesta NEXT psoriasis también muestra, de manera general, aquellos pacientes en fases más graves de la enfermedad que aun estando tratados actualmente con terapias avanzadas como son los fármacos biológicos, no han conseguido que la actividad de su enfermedad se paralice.

De hecho, en Murcia, el 83% de los pacientes que están siendo tratados con biológicos continúan teniendo su psoriasis activa, mientras que la media española se sitúa en el 76%. Según comenta el gerente de Acción Psoriasis, "existe la falsa creencia de que en regiones de playa como es Murcia, el sol mejora las lesiones producidas por la psoriasis, por lo que los pacientes están por debajo de tratamiento, lo que les genera una alta insatisfacción".

En referencia a la cifra de pacientes que continúan con actividad de su enfermedad a pesar de contar con terapias avanzadas, Santiago Alfonso explica que, "teniendo en cuenta este dato, pedimos a las diferentes responsables en las consejerías de salud autonómicas que se permita el acceso a todo el abanico terapéutico existente sin limitaciones. De esta manera sería posible que los profesionales sanitarios pudieran disponer y prescribir el mejor tratamiento disponible según el caso para que los pacientes con psoriasis consigan una calidad de vida adecuada. Nos ponemos a disposición de la administración para trabajar conjuntamente por ello".

Necesidad común en todas las regiones

Algo que sí es común a los pacientes de todas las comunidades autónomas, sin excepción, tal y como indica la encuesta NEXT Psoriasis, es su principal necesidad en lo que se refiere a su enfermedad: conseguir un aclaramiento completo de su piel durante el mayor tiempo posible. En Murcia la cifra de pacientes que contempla ésta como su principal necesidad se sitúa en el 53,8%.

Hoy en día, la psoriasis tiene un altísimo impacto en la calidad de vida de quienes la sufren, afectando no solo a nivel físico, sino también en el entorno emocional o social. "Los pacientes con psoriasis necesitan poder olvidarse de que sufren la enfermedad, lo que ayudaría también a minimizar el alto impacto que hoy tiene en su calidad de vida", resume Alfonso. "Los nuevos avances en investigación y nuevos mecanismos de acción de la innovación terapéutica hacen que tanto el profesional médico pueda obtener objetivos terapéuticos máximos de una manera realista que den respuesta a las necesidades de aclaramiento completo y duradero de la piel de los pacientes."

Revisión de procesos ante la nueva normalidad

Por otro lado, los pacientes con psoriasis reclaman también un papel con mayor protagonismo a la hora de reestructurar el nuevo esquema de consultas que ha traído consigo la recién llegada nueva normalidad y en el que esperan que se implementen muchas de las experiencias puestas en marcha a causa del COVID-19.

"Estudios como NEXT Psoriasis ponen en valor el trabajo de las asociaciones de pacientes, estimulando la identificación de necesidades o situación del manejo e impacto de la patología de los pacientes a través de este tipo de encuestas y proporcionando información y datos de valor del conocimiento de la misma, algo que nos sitúa como interlocutores válidos con todas las entidades y administraciones. Acción Psoriasis se financia con total transparencia, renovando anualmente con la Administración su condición de entidad de utilidad pública", apunta Alfonso.

"Nos encontramos ante un momento único para revisar procesos asistenciales, incorporar las nuevas tecnologías a las consultas, como es el caso de la teledermatología, y ampliar horarios de consultas presenciales", expone el gerente de Acción Psoriasis. "Necesitamos implementar sistemas de actuación que ayuden al paciente, no que le pongan barreras, porque como enfermos crónicos, seguiremos necesitando atención de la misma forma que antes de esta gran crisis de salud pública".

En este sentido, concluye Santiago Alfonso, "es el momento actual para reinventarse y que los nuevos procesos se establezcan de manera acorde con las necesidades del paciente, tanto en las derivaciones desde Atención Primaria al especialista, para que no se ralenticen, como en las consultas con el dermatólogo, con el mismo número de visitas, telemáticas o presenciales, que se hacían anteriormente".

Sobre Acción Psoriasis

Acción Psoriasis es una asociación que nace en 1993, declarada de ámbito estatal sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoria´sica en todas sus formas y consecuencias. La asociación trabaja de manera multidisciplinar.

Los objetivos de Acción Psoriasis se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis, sensibilizar a la opinión pública de los problemas que conlleva la enfermedad y la inserción social de los afectados, combatiendo el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación.

Además, la asociación también actúa como portavoz ante las autoridades sanitarias para la mejora en la atención al paciente y en sus tratamientos, así como apoyar la investigación y estimular estudios relativos a la enfermedad y su impacto.

Las actividades principales de Acción Psoriasis son: formativas e informativas, difusión y editorial, representativas, sanitarias y científicas y asociativas y de apoyo.