Alrededor de 800 participantes se darán cita en el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará el 15 y 16 de noviembre en el Auditorio Regional Víctor Villegas y en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).

Antes, el 13 y 14 se llevará a cabo el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, que congregará a representantes del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes de 15 países.

Bajo el lema 'Las enfermedades raras, ante el reto de un abordaje global', este congreso internacional abordará la evolución de la investigación en enfermedades raras, las novedades en su tratamiento y las buenas prácticas en su atención, así como la importancia de la formación, la promoción de la inclusión social de los menores o del trabajo de las asociaciones de pacientes.

Además, las jornadas también contarán con testimonios en primera persona de pacientes y de sus familiares que conviven con alguna enfermedad rara. El consejero de Salud, Manuel Villegas, agradeció a todos "su apoyo e impulso" para que saliera adelante un Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región, "que es un ejemplo a nivel internacional".

En este sentido, Villegas destacó que "la organización de estos encuentros responde a la necesidad de intercambiar ideas, conocimientos, líneas de intervención e investigación y paradigmas actualizados en torno a una temática en concreto y de manera multidisciplinar, en el marco de las enfermedades raras". Y añadió que "son una herramienta de apoyo a los pacientes y a sus familiares y contribuyen a generar una conciencia social sobre estos enfermos y sus necesidades, con el fin de que se sientan atendidos social, educativa y médicamente en todo momento".

El congreso pretende ser, en definitiva, un punto de encuentro que congregue a profesionales del ámbito de la sanidad y de la investigación, así como a representantes de asociaciones relacionados e interesados en la temática, estudiantes y familias y afectados.

El Plan Integral de Enfermedades Raras

La Región cuenta con un Plan Regional Integral de Enfermedades Raras, cuyo objetivo es perfeccionar la coordinación entre los diferentes sectores y fomentar el trabajo multidisciplinar para mejorar la atención que reciben los pacientes diagnosticados con una enfermedad rara y sus familias. De este modo, se persigue avanzar hacia una mejor integración social y educativa y hacia una mejora asistencial.

Así, este plan busca mejorar la calidad de vida de los afectados por una enfermedad rara, proporcionarles una formación y una educación adaptada a sus necesidades, así como el acceso y la cobertura desde la red de servicios sociales. También, persigue el fomento de las líneas de investigación para un mayor y mejor conocimiento de estas enfermedades, así como para lograr un diagnóstico temprano y un abordaje precoz y adecuado.

Una enfermedad se considera rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de uno por cada 2.000 ciudadanos.

La baja frecuencia, sumado a las dificultades de su diagnóstico, al desconocimiento de la patología, al acceso a tratamiento y a los problemas socioeconómicos derivados de la misma, hacen que la investigación sea un punto necesario, primordial y básico para poder dar respuesta a los afectados y a sus familias, así como avanzar en terapias que mejoren la calidad de vida.

En la Región de Murcia estas patologías afectan a más de 80.000 personas, según el Sistema de Información de Enfermedades Raras.