Con motivo de su 50 Aniversario, Cinfa desea reconocer la labor de las entidades de pacientes y ayudarles a llevar a cabo sus proyectos de mejora de la calidad de vida
Las entidades son: Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, ANSEDH - Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y colagenopatías, AMDEM - Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple, APAT Lorca - Asociación de Padres de Atención Temprana de Lorca y ASOFEM -Asociación de Salud Mental de Lorca y Comarca
Cinco entidades de pacientes murcianas han sido elegidas por votación popular para recibir las aportaciones de la iniciativa solidaria ‘Cinfa: Contigo, 50 y más’. De este modo, cada una de ellas recibirá 5.000 euros, como parte de las 50 entidades españolas a las que Cinfa apoyará con motivo de su 50 Aniversario.
Los proyectos de entidades con sede en Murcia seleccionados comprenden un programa de cuidados paliativos pediátricos, un estudio para diagnosticar el síndrome de Ehlers-Danlos, un servicio de fisioterapia para personas con esclerosis múltiple, un servicio de psicomotricidad para niños con discapacidad y la creación de una vivienda tutelada para personas con problemas de salud mental.
Durante el periodo de votaciones de la iniciativa ‘Cinfa: Contigo 50 y más’, del 3 de junio al 30 de septiembre, los más de 600 proyectos candidatos han superado los 1,2 millones de votos recibidos en la web oficial contigo50ymas.cinfa.com. En palabras de Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, “esta gran participación pone de relieve el espíritu solidario de los españoles, que con su voto han querido respaldar a las entidades de pacientes e impulsar una labor que admiramos y que hemos querido reconocer con esta iniciativa de Cinfa. Detrás de cada uno de los más de 600 proyectos presentados, hemos encontrado personas e historias de enorme valor. Como empresa cuya razón de ser es la salud, no podíamos estar más contentos con la acogida que ha recibido la acción ‘Cinfa: Contigo, 50 y más’”.
Las propias entidades de pacientes han realizado una gran labor de difusión en medios y redes sociales para dar a conocer sus iniciativas al público, y han recibido también el apoyo de las farmacias españolas que, con el distintivo de ‘Farmacias con Alma’, han actuado como embajadoras de la iniciativa. Numerosos centros de salud de toda España han difundido igualmente la acción solidaria de Cinfa.
Como destaca Enrique Ordieres, “‘Cinfa: Contigo, 50 y más’ es un ejemplo de cómo un granito de arena puede ayudar a levantar una montaña. Confiamos en que las aportaciones de Cinfa, sumadas al apoyo de todas las personas que han avalado con su voto los diferentes proyectos, favorezcan que miles de pacientes afectados por problemas de salud y sus familiares puedan tener una mayor calidad de vida. Y, al mismo tiempo, esperamos que esta iniciativa haya contribuido a una mayor sensibilización social acerca de la importante labor de acompañamiento y ayuda que las entidades de pacientes llevan a cabo cada día”.
En la web oficial de ‘Cinfa: Contigo, 50 y más’, puede consultarse el ranking de las entidades. Las 50 primeras recibirán las aportaciones de 5.000 euros de Cinfa.
‘Cinfa: Contigo, 50 y más’. Proyectos seleccionados con sede en Murcia:
1. Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. "Atención: cuidados paliativos pediátricos".
La labor de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes con sede en Totana, compuesta por padres, familiares y profesionales de todos los ámbitos, centra su labor en crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con enfermedades raras, así como en sensibilizar sobre el problema que suponen en la salud pública estas enfermedades de baja prevalencia. Además, D’Genes colabora con la unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de la Arrixaca, prestando atención psicosocial, con el fin de mejorar la calidad de vida de familiares y enfermos.
El proyecto "Atención: cuidados paliativos pediátricos" está enfocado a la atención integral al niño que presenta una condición que supone una seria amenaza para su vida, y a sus familias. La asociación les presta atención y soluciona todos los problemas y necesidades que se detectan en las esferas física, psicológica, social y espiritual.
Aunque la mortalidad infantil ha descendido en España, la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad han aumentado. Esto implica que un número de niños cada vez mayor sobrevive en situa-ción de alta vulnerabilidad y fragilidad; a veces, durante años. En la Región de Murcia, se estima que hay 543 menores con enfermedades limitantes.
2. ANSEDH - Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y colagenopatías. "Caracterización del tipo Heds".
El síndrome de Ehlers-Danlos tipo hipermóvil es un trastorno poco frecuente que afecta a los tejidos conectivos del cuerpo. Se caracteriza por una movilidad excesiva de las articulaciones, así como por la fragilidad de los tejidos. Además, la piel se estira demasiado. Los fines de ANSEDH son sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad de baja prevalencia, estimular y promover la investigación cientí-ficas, cooperar con entidades que tengan como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con movilidad reducida derivada de la misma, promover la agrupación de personas afectadas por estas en-fermedades o interesadas personal o profesionalmente en ellas y cooperar a nivel internacional con asociaciones y afectados de hiperlaxitud y/o síndrome de Ehlers-Danlos.
Además, ANSEDH trabaja también para conseguir el diagnostico de esta enfermedad, que se basa en criterios clínicos, sin que se haya descrito ningún gen ni biomarcador asociado. Los hallazgos histológi-cos son también inespecíficos. Por ello, el objetivo del proyecto "Caracterización del tipo Heds" es llevar a cabo un estudio en profundidad de las características clínicas y funcionales de los pacientes con este síndrome, liderado por el Hospital Vall D’Hebron. Para ello, se realiza un análisis y un estudio personali-zado a cada paciente para determinar su diagnóstico concreto y, de esta manera, establecer el protoco-lo adecuado y mejorar su calidad de vida.
Con esta investigación, se espera conocer mejor el fenotipado y el genotipado clínicos de la enferme-dad, así como sus bases fisiopatológicas. También se busca realizar un mejor abordaje multidisciplinar de la enfermedad y abrir la posibilidad de tratamientos farmacológicos en cada uno de los implicados.
3. AMDEM - Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple. "Refuerzo de autonomía de personas con esclerosis múltiple".
La Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (AMDEM) tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familiares. Para ello, dispone de un centro social asistencial en el que se ofrecen servicios de atención social, psicología y estimulación cognitiva, fisiote-rapia, terapia ocupacional y logopedia. AMDEM trabaja para luchar contra la discriminación social, labo-ral o de cualquier índole que puedan sufrir las personas con esclerosis múltiple de la Región de Murcia y conseguir su plena inclusión en la sociedad.
Con el proyecto “Refuerzo de autonomía de personas con esclerosis múltiple", la asociación hará frente a los gastos derivados de la puesta en marcha del Servicio de Fisioterapia, con el que se atiende de manera especializada e individualizada a cada paciente en función de su estado y necesidades, para lo que se cuenta con un equipo de fisioterapeutas especializadas en el tratamiento de patologías neuroló-gicas. En las sesiones de rehabilitación, se realizan estiramientos, movilizaciones pasivas, posturas antagonistas de la espasticidad, trabajo del equilibrio y la coordinación, ejercicios de ubicación y reedu-cación de la marcha, etc.
Gracias a las terapias, AMDEM proporciona a las personas con esclerosis múltiple las estrategias nece-sarias a todos los niveles para que utilicen al máximo sus capacidades funcionales. De este modo, se impide la anticipación de la incapacidad, se fomenta la autonomía personal y su integración social. Así, la asociación consigue que los pacientes reduzcan la necesidad de apoyo por parte de terceras perso-nas en las actividades de autocuidado, realicen movimientos más amplios, complejos, finos y precisos, sean capaces de transportar mayor peso, mejoren la coordinación muscular, la autonomía de la marcha, el equilibrio, etc.
4. APAT Lorca - Asociación de Padres de Atención Temprana de Lorca. "Contigo avanzo".
APAT Lorca nació en 1986 con el objetivo inicial de cubrir las necesidades de los niños y niñas con dis-capacidad en su etapa dentro del Centro de Atención Temprana “Fina Navarro López” (CDIAT), recurso público y gratuito hasta los 6 años. Mediante el apoyo a las familias y profesionales, vela para garantizar una atención de calidad y los derechos de los usuarios. Posteriormente, en 2013, la entidad puso en marcha un proyecto para atender a los niños de edades comprendidas entre los 6 y los 16 años, con el fin de velar por la calidad y globalidad de la intervención.
Dada la necesidad de crecer y trabajar para dar una cobertura mayor a los diferentes tipos de necesida-des que se presentan a la asociación cada día, APAT Lorca presenta el proyecto "Contigo avanzo". Consiste en poner en marcha un servicio pionero de psicomotricidad en Lorca, que permita a los meno-res con dificultades psicomotoras trabajar sus capacidades y mejorar su calidad de vida. Todo ello per-mitirá fortalecer y mejorar su autonomía, habilidades sociales, desarrollo personal social y plena inclu-sión.
En el marco del proyecto, se trabajarán las áreas que intervienen en el aspecto relacional, social y motor de los menores. De este modo, la asociación cierra el círculo de su intervención y aporta a la diversidad funcional un espacio de atención global, con el fin de mejorar la calidad de vida de los menores.
5. ASOFEM -Asociación de Salud Mental de Lorca y Comarca. "Hogar, dulce hogar".
La Asociación de Salud Mental de Lorca y Comarca (ASOFEM), constituida en 1997, es una entidad de autoayuda creada para la defensa de los derechos de las personas con enfermedad mental y sus fami-lias, con el fin de mejorar sus condiciones de vida.
Con "Hogar, dulce hogar", la asociación proyecta crear un hogar funcional para personas con proble-mas de salud mental, una vivienda tutelada especializada. Dado que los usuarios tienen derecho a vivir con dignidad en un ambiente que favorezca su rehabilitación ajustándose a sus necesidades, el objeti-vo es crear un dispositivo integrado, lo más cercano posible al entorno natural de la persona, que le permita un alojamiento lo más normalizado posible y que cuente con una supervisión ajustada y ade-cuada.
Esta vivienda parte del paradigma de la recuperación, donde se sitúa a la persona en el centro de la intervención, siendo protagonista principal de la misma, con capacidad de decidir sobre su destino, con el apoyo de un equipo de profesionales. ASOFEM trabajará para que los habitantes de la vivienda pue-dan considerarla su hogar.