Aunque es complicada de diagnosticar por confundirse con otros trastornos neurológicos, este año ya se conocen dos afectados en el País Vasco y unos 30 en todo el Estado
El vitoriano Jon, de 16 años, uno de los afectados por ataxia telangiectasia en el País Vasco, ha querido repetir la experiencia del año pasado en la maratón de su ciudad y ha invitado a sus compañeros de asociación a compartir esta vivencia tan motivadora y positiva para ellos y sus familias. Una oportunidad para además dar a conocer esta enfermedad minoritaria, altamente discapacitante, que es complicada de diagnosticar al confundirse con otros trastornos neurológicos.
Así que seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT), con edades entre 10 y 23 años, participarán por segundo año en la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz del próximo domingo 12 de de mayo. Se trata de una iniciativa de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que afecta a más de 30 niños y jóvenes en España, dos de ellos en el País Vasco.
Las chicas y chicos con ataxia telangiectasia que participarán en esta carrera de 42 km serán los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 13 años), Álex (Valencia, 15 años), Javi (Murcia, 23 años), Jon (Vitoria-Gasteiz, 16 años) y Lola (10 años, Barcelona). Para algunos de ellos, que ya han participado en más de diez maratones en distintas ciudades en los últimos dos años, esta actividad sigue siendo de las más motivadoras para luchar contra sus obstáculos del día a día.
Sus sillas especiales serán empujadas por un grupo de más de 20 corredores solidarios procedentes de distintas localidades del País Vasco, La Rioja, Huesca, Málaga, Barcelona… Entre los corredores que empujarán las sillas también estará Alfonso, el abuelo de Lola. Todos lucirán el lema #CorreFrenalaAT, con la imagen de Aefat, este año en camisetas blancas.
Aefat, la asociación que agrupa a los afectados en el estado español y que tiene sede en Vitoria-Gasteiz, fomenta la participación de los niños y jóvenes afectados en distintas maratones para favorecer acciones de deporte inclusivo que generen ejemplo de superación y lucha para ellos, y para recaudar fondos para el proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra.
Patxi Villén, presidente de Aefat, padre de Jon y responsable también del festival solidario Aitzina Folk que se celebra desde hace seis años en la capital alavesa, destacaba que “cada vez que participamos en una maratón es un chute de energía para nuestros chicos, una excusa para reunirnos las familias y compartir experiencias enriquecedoras, y una forma de concienciar a la población en la lucha contra las enfermedades raras, que nos pueden tocar a todos”. En este reto también colabora el hotel NH Canciller Ayala Vitoria, en el alojamiento solidario de las familias de los afectados, y MRW, en el envío de las sillas especiales. Por su parte, la organización de la carrera facilita los dorsales simbólicos de los jóvenes participantes afectados con ataxia telangiectasia.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).