Su Majestad la Reina Doña Letizia, la Primera Dama de Argentina, Juliana Awada, y la Ministra de Desarrollo Social, Carolina Stanley, se han reunido esta semana con la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en la ciudad de Buenos Aires.La reunión se llevó a cabo como parte de la agenda de trabajo de Dña. Letizia, en el marco del viaje que S.M. Los Reyes han realizado a Argentina. En la actividad participaron en representación de ALIBER Juan Carrión, presidente de esta entidad y de la Federación Española de Enfermedades Raras, representando así al movimiento de nuestro país.
Junto a él, la alianza estuvo representada por Inés Castellano (Argentina), Luz Victoria Salazar (Colombia), Martha Gimenez (Uruguay), Deolinda Acosta de Martínez (Paraguay), Karla Ruiz de Castilla (Perú) y Myriam Estivill (Chile). Juntas, presentaron los ejes de acción de esta alianza que está conformada por más de 51 organizaciones de 15 países diferentes, representando en su conjunto a más de 500 asociaciones y entidades de pacientes.
Durante la reunión, Su Majestad la Reina, la Primera Dama y la Ministra conocieron el estado de situación de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en Iberoamérica, cifra que se estima en 47 millones de personas, tras un primer informe elaborado por la Alianza.
Una situación que ALIBER se ha propuesto cuantificar a través del Estudio que acaba de poner en marcha sobre Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias en Latinoamérica (ENSERio-LATAM) y del Servicio Iberoamericano de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras.
Cuantificando por primera vez una realidad desconocida
Con el Estudio ENSERio-LATAM, ALIBER busca cuantificar por primera vez el impacto de las enfermedades raras en toda Iberoamérica. El estudio cuenta con la colaboración y asesoría de investigadores de universidades de Argentina, Brasil, España, México y Venezuela.
La encuesta del ENSERio-LATAM permitirá conocer los datos socio-demográficos, cómo se obtiene el diagnóstico y cómo es el acceso al tratamiento, cuál es el impacto percibido de la enfermedad, cuáles son costes asociados a la enfermedad, y cuáles son y donde están los profesionales de salud y los centros de referencia para enfermedades raras en cada país.
Diez años al lado de las personas con enfermedades raras
En 2009, Doña Letizia, por aquel entonces Princesa de Asturias, presidía por primera vez el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebró en el Senado. Desde entonces hasta ahora, ha pasado una década llena de logros de las que Su Majestad ha sido testigo, «acompañándonos dentro y fuera de nuestras fronteras» ha agradecido Carrión.
Una implicación que ha llevado a Su Majestad la Reina a conocer de primera mano la situación del colectivo en Iberoamérica. De hecho, esta no es la primera vez que profundiza en los ejes de ALIBER.
Una alianza que nació en España de la mano de la FEDER y que ha conocido de primera mano Su Majestad la Reina a lo largo de los últimos años, conociendo sus proyectos e incluso viajando a los encuentros internacionales que ALIBER ha celebrado en Portugal y México.