Como cada año, este jueves se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras; una denominación que engloba más de 7.000 patologías denominadas como “minoritarias”. Sin embargo, estas afectan a más de tres millones de personasen nuestro país y, en términos globales, a un 8% de la población de todo el planeta. La jornada trata de concienciar sobre esta realidad y sobre la necesidad de que la administración aumente los recursos dirigidos a la atención, tratamientos e investigación en este ámbito.

Además no podemos perder de vista la falta de información y la dificultad para tratarlas y diagnosticarlas -5 años de media- que se da por norma general, algo que acaba agravándolas y desgastando al paciente y a sus allegados. Un punto en el que entra en juego la sanidad privada. Sí, porque según los datos del comparador de seguros de salud Acierto, son muchos los que prefieren recurrir a ella; en concreto 1 de cada 5.

Las enfermedades raras en cifras

En concreto, las cifras apuntan a que casi la mitad de los afectados carecen de un tratamiento adecuado para su dolencia. Desgraciadamente, más de 6 de cada 10 de estas enfermedades son invalidantes o muy graves -implican alguna clase de problema motor, sensorial o intelectual-. Por no hablar de que un amplio porcentaje experimenta dolores crónicos.

Otra de las grandes dificultades a la que deben enfrentarse quienes la padecen, como decíamos, es a que resulta complicado diagnosticarlas. Algo que agrava las largas listas de espera de la Seguridad Social y su masificación. Sin embargo y para empezar, es importantísimo el asesoramiento genético, pues en torno al 80% de las enfermedades raras se deben a alteraciones genéticas heredadas -el 20% restante se desarrollan como consecuencia de patologías infecciosas, degenerativas, proliferativas o infecciosas, entre otros-.

El asesoramiento, además, es clave a la hora de prevenir, pues permite al individuo conocer si tiene riesgo de padecer esta enfermedad, de transmitirla a su descendencia, etcétera. Tampoco podemos dejar de hablar de las secuelas psicológicas, sobre todo porque muchos de los enfermos y sus familias sufren aislamiento social.

Por no hablar de que la enfermedad va más allá del ámbito de la salud y acaba afectando a la economía del paciente y sus seres queridos. De hecho, se estima que el desembolso medio por familia se sitúa en los 350 euros, que se destinan a los medicamentos, tratamientos alternativos, asistencia en la vivienda, etcétera.

Por qué los pacientes recurren a la sanidad privada

Recurrir a un seguro privado puede constituir una buena opción. Para empezar permiten un rápido acceso a los especialistas y a las pruebas diagnósticas e incluso muchos incluyen una segunda opinión médica -clave en estos casos y fundamental para la salud del enfermo. Y también hay pólizas de reembolso de gastos farmacéuticos que cubren precisamente una parte del coste de los medicamentos (con un límite, por lo general, de 200 euros y entre un 50% y 80% del precio del fármaco).

La parte psicológica de la enfermedad, asimismo, estaría cubierta; algo fundamental si tenemos en cuenta que no pocas de estas patologías acaban mermando la imagen corporal y la autopercepción de los pacientes. Eso sí, la mayoría de aseguradoras suelen limitar las visitas a este especialista en función de la patología o por número de consultas anuales. Lo más recomendable es consultar las condiciones de lo que hemos contratado.

Dicho lo cual cabe comentar que no todas las aseguradoras estarán dispuestas a cubrir una enfermedad rara cuando esta ya se ha detectado (o pueden encarecer la prima). De hecho, los cuestionarios de salud previos son algo habitual y sirven para detectar si existen preexistencias. No es así si se diagnostica una vez contratada la póliza. También hay entidades que carecen de este tipo de cuestionarios y aseguradoras que directamente sí cubren las enfermedades más graves con pólizas específicas.