"SAE con las enfermedades raras" es el lema de la campaña que el Sindicato de Técnicos de Enfermería inició a principios de 2018 para visibilizar las enfermedades raras, tanto entre los profesionales sanitarios como entre los usuarios del Sistema Nacional de Salud.
Durante este año, tras haber dado voz a los afectados y conocer de primera mano las reivindicaciones, las necesidades y los problemas diarios a los que se enfrentan pacientes con síndromes como el de STXBP1, el de Landau-Kleffner, el de Ehlers Danlos, o la Malformación de Arnold-Chiari, entre otros, queremos sumarnos de nuevo al Día Mundial de las Enfermedades Raras para denunciar, una vez más, la falta de recursos económicos y humanos que existe en la sanidad para conseguir diagnósticos tempranos y tratamientos adecuados que mejoren la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.
"Aunque cada una de estas patologías tiene sus propias características, lo que hace que las necesidades de los afectados varíen, todos coinciden en la exigencia de que la Administración incremente los recursos económicos destinados a la investigación y en la urgencia de que todas las Comunidades Autónomas unifiquen sus criterios a la hora de realizar las pruebas diagnósticas y de garantizar el acceso a los tratamientos", explica Daniel Torres, secretario de acción social y formación de SAE y responsable de esta campaña.
Organizar los recursos y regular las actuaciones debe ser una prioridad en todas las Comunidades Autónomas para evitar las desigualdades en la atención y en la adjudicación de ayudas. Por ello, este año la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras basa sus reivindicaciones en el lema "por una atención social y sanitaria unida", destacando así la necesidad de mejorar la coordinación de los servicios médicos, sociales y de apoyo como el principal camino para dotar a los pacientes y sus familias de una atención integral que mejore su calidad de vida.
"Desde nuestra posición como representantes de los Técnicos en Cuidados de Enfermería, seguiremos trabajando en este sentido con la organización de jornadas, congresos y actividades destinadas a mejorar los conocimientos de los profesionales sobre estas patologías menos frecuentes y sus características con el objetivo de poder ofrecer al afectado una atención correcta que cubra sus necesidades de la manera más adecuada, basándonos en la humanización de los cuidados para garantizar el bienestar, ya que las actuaciones que precisan estos pacientes, en muchas ocasiones, no coinciden con las establecidas por los protocolos asistenciales. Con nuestras acciones queremos, no sólo mejorar la atención sanitaria, sino también que los afectados sepan que estamos a su lado y exigimos en su nombre la mejor formación de los profesionales que les atienden, un incremento de los recursos económicos y una mayor atención e implicación de la Administración", concluye Daniel Torres.