Miembros de la directiva de la Asociación ELA Región de Murcia han visitado recientemente el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras "Pilar Bernal Giménez" de Murcia.
La delegada de D´Genes en Murcia, Encarnación Bañón, ha acompañado al presidente de la Asociación ELA Región de Murcia, Damián Guerao López, y a la vicepresidenta de esta entidad, durante la visita.
La responsable de D´Genes les ha mostrado las instalaciones y les ha explicado los servicios que se prestan para mejorar la calidad de vida de personas que conviven con patologías poco frecuentes.
Precisamente, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación ELA Región de Murcia firmaron recientemente un convenio de colaboración, cuyo objeto es establecer los mecanismos de colaboración para favorecer el apoyo sanitario, psicológico, pedagógico y social a las personas afectadas por patologías poco frecuentes y sus familias.