Este Plan, pionero a nivel nacional, contará con más de 12 millones de euros para beneficiar a las personas afectadas
La Región de Murcia ha dado un nuevo paso en el abordaje y tratamiento de las enfermedades raras, con la constitución esta semana de la Comisión de Dirección del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER).
Esta comisión es el máximo órgano de dirección del Plan y tiene como cometidos recibir la información sobre el grado de cumplimiento en cada línea estratégica y realizar, en su caso, los ajustes necesarios para garantizar su correcta implantación, por lo que tiene establecido un calendario de reuniones para supervisar su implantación. En este encuentro se revisó la situación de las líneas estratégicas y los objetivos del PIER, acordando las medidas y ajustes prioritarios para avanzar en su puesta en marcha durante 2018.
La directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, el director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud, Roque Martínez y la directora gerente del Instituto de Acción Social (IMAS), Verónica López, participaron en la reunión de constitución de esta comisión, en la que se integra también la Consejería de Educación, a la que representó en esta sesión la directora general de Atención a la Diversidad y Calidad Educativa, Esperanza Moreno.
7.000 enfermedades
Con el objeto de abordar las 7.000 enfermedades raras existentes, que afectan a 74.759 personas de la Región (un 5,1 por ciento de la población), el Gobierno regional aprobó el pasado febrero el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER), orientado a la mejora de la atención a los ciudadanos afectados, con el objeto de mejorar su calidad de vida.
El Plan prevé la realización un seguimiento continuo, como elemento clave para garantizar su cumplimiento y, dada la complejidad de las actuaciones previstas, así como la multiplicidad de organismos implicados, se ha establecido para su seguimiento una estructura funcional constituida por una Comisión de Dirección y una Comisión Técnica interdepartamentales.
Las enfermedades raras abarcan un amplio conjunto de patologías de diversos orígenes y presentación clínica, cada una de ellas de baja frecuencia, pero consideradas en su conjunto afectan a una proporción considerable de la población.
La variedad de estas enfermedades dificulta su abordaje específico desde el punto de vista de la salud pública. En cambio, su cronicidad, su carácter discapacitante y el amplio desconocimiento sobre su etiología y evolución permiten realizar un planteamiento conjunto atendiendo unas necesidades comunes; necesidades que contemplan la investigación de nuevas terapias y la asistencia sanitaria de alto nivel de especialización, pero que trascienden estos ámbitos en la cotidianeidad de las personas afectadas y sus familiares.
El Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, pionero a nivel nacional, contará con más de 12 millones de euros para beneficiar a las personas que las padecen en la Comunidad, con medidas como la ampliación del número de enfermedades a detectar en el cribado neonatal, la elaboración de protocolos de derivación desde Atención Primaria, el impulso a nuevas líneas de investigación y el desarrollo de formación continuada y de programas de apoyo a las familias.