La Consejería de Salud ha mejorado los circuitos asistenciales a los pacientes afectados por hemofilia y ha reforzado la atención integral a las personas que la sufren en el hospital clínico universitario Virgen de la Arrixaca, donde se desarrollan además trabajos en terapia celular y genética en el servicio de Hematología y Hemoterapia.
Con motivo hoy del Día Mundial de la Hemofilia la Consejería de Salud ha dado a conocer algunos datos al respecto. Así, en la Región hay 82 pacientes que pertenecen a 54 familias afectadas por esta patología genética, que se manifiesta con hemorragias internas y externas. Esta enfermedad, que en España alcanza a unas 3.000 personas, afecta a los hombres. Sin embargo, las mujeres portadoras de la mutación también pueden presentar de forma minoritaria la enfermedad. Concretamente, en la Región de Murcia se han contabilizado 104 mujeres portadoras.
Murcia fue la primera comunidad de España en estudiar desde un punto de vista genético a todos los pacientes y madres portadoras y permitió descubrir seis alteraciones genéticas que no estaban descritas.
La Consejería de Salud destina cada año más de 8 millones de euros para posibilitar el abordaje de esta patología. Además, participa en protocolos nacionales e internacionales relacionados con la hemofilia y colabora en diversos estudios y trabajos que emprenden la Real Fundación Victoria Eugenia-Hemofilia (RFVE) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia para continuar mejorando la calidad asistencial
El Día de la Hemofilia se celebra bajo el lema 'Compartir conocimientos nos fortalece' y representa una oportunidad para sensibilizar a la sociedad sobre los trastornos de la coagulación y mostrar apoyo a quienes los padecen. En esta ocasión, la campaña mundial pretende destacar la importancia de compartir conocimientos como factor determinante en el apoyo que se presta a los pacientes con hemofilia.