El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha comparecido esta mañana ante la Comisión de Sanidad y Política Social de la Asamblea Regional. Una comparecencia que ha servido, según ha manifestado la diputada del PP, Adoración Molina para comprobar que la Región de Murcia es un referente nacional en la investigación y en el diagnóstico de estas enfermedades.
La diputada popular ha destacado la labor desarrollada por FEDER para dar visibilidad a este tipo de patologías y generar un movimiento asociativo que ha servido para hacer ver las circunstancias de las familias. En este sentido, Adoración Molina ha apelado a la necesidad de que los padres puedan contar con cierta flexibilidad laboral y adaptación en el trabajo.
La parlamentaria regional del PP ha señalado la necesidad de potenciar la investigación y ha puesto en valor el trabajo desarrollado desde el Centro de Bioquímica y Genética Clínica existente en la Región que en la actualidad es el marco de referencia para la atención integral de las enfermedades genéticas y raras en la Región de Murcia.
Adoración Molina ha destacado el primer Plan de Actuación de las Enfermedades Raras impulsado por el Gobierno regional que ha servido para implicar a todas las consejerías y áreas de actuación como política social, sanidad o educación, lo que ayuda a integrar las posibilidades de desarrollo de cualquier persona afectada por una enfermedad rara.
La diputada regional popular se ha referido también a la implicación de los ayuntamientos de la Región y ha resaltado la necesidad de trabajar de forma coordinada por parte de todas las administraciones.