El jefe del Ejecutivo regional, Fernando López Miras, aseguró hoy que la Comunidad está ultimando una nueva guía de valoración de la discapacidad que incluirá un total de 46 de enfermedades raras, con lo que "nos pondremos a la cabeza en España en su identificación para poder valorar su discapacidad adecuadamente".
López Miras realizó estas declaraciones durante la inauguración del Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras 'Pilar Bernal Giménez', que gestiona la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes.
El presidente recordó que hace menos de un año se distinguió a la Comunidad con el premio FEDER 2017 por la edición de la Guía de Valoración de la Discapacidad de Enfermedades Raras a nivel nacional, siendo, tras Madrid, la segunda comunidad en elaborar una guía.
"Fuimos pioneros entonces por incluir 30 enfermedades raras", remarcó López Miras, "pero ahora vamos a ir más allá con esta segunda guía en la que se van a incluir otras 16 nuevas enfermedades raras". En esta guía trabajan los equipos de Valoración y Orientación a Personas con Discapacidad de la Región del Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), junto a médicos, psicólogos, trabajadores sociales, personal de la Administración y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
"Una guía fundamental para que los profesionales de los equipos de valoración tengan a su disposición toda la información relevante", dijo el presidente, quien subrayó la importancia de que no solo los profesionales, sino el conjunto de la sociedad conozca estas enfermedades, y la "necesidad de que se les dé visibilidad".
Durante su intervención, López Miras destacó el papel fundamental que en este sentido realizan asociaciones como FEDER y D'Genes,"que son ejemplares y cuentan con nuestra admiración y apoyo para dar visibilidad a estas enfermedades". Asociaciones que "han logrado una mayor implicación de médicos e investigadores, de instituciones y de la sociedad en general para aportar soluciones, facilitar un diagnóstico o un tratamiento".
Centro Multidisciplinar 'Pilar Bernal Giménez'
El Centro 'Pilar Bernal Giménez' de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras es un centro de intervención integral para personas con discapacidad física, psíquica, intelectual, "con el que se suma esperanza y profesionalidad en la atención a quienes padecen este tipo de enfermedades raras", dijo el presidente.
Alberga diferentes dependencias como salas de logopedia, cognitiva y multisensorial, gimnasio, despacho de atención social y psicológica, dependencias administrativas y sala de reuniones y de formación. En él se ofrece una amplia cartera de servicios de atención social, de información y orientación sobre enfermedades raras, de psicología, fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, otro de hidroterapia, reflexología o respiro familiar.
López Miras resaltó la "generosidad, dedicación y esfuerzo de quienes han hecho posible que hoy abra sus puertas este centro, que ofrece una vía de atención y de esperanza a muchas personas", y agradeció la presencia en el acto del exseleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque, "por respaldar con su presencia el trabajo que aquí se desarrolla".