Dentro de la campaña "SAE con las enfermedades raras", a través de la cual nuestra Organización quiere aportar su granito de arena a la visibilización de estas patologías menos conocidas y, por lo tanto, más abandonadas por la Administración, vamos a dedicar el mes de febrero al Síndrome de Rett.

Las principales reivindicaciones que tienen los afectados por este síndrome, que afecta alrededor de 2.500 menores en nuestro país, son una mayor inversión en investigación, el incremento del número de terapias subvencionadas, un mayor apoyo a las familias, una mayor integración en la sociedad y un incremento de la formación e información para los profesionales.

Así nos lo han trasladado desde la Asociación Española Síndrome de Rett, en donde, entre otras cuestiones, trabajan por acabar con la desigualdad que existe actualmente entre las Comunidades Autónomas para otorgar las subvenciones, instando a la Administración a que ponga en marcha un plan que desemboque en una mayor equidad, teniendo siempre como referente la comunidad en la que mejor se están realizando las cosas.

"El diagnóstico de una enfermedad rara es un punto más en un largo camino que, tanto los pacientes como sus familias, tienen que hacer acompañados de profesionales con la debida formación. Por ello, nos sumamos a todas las reivindicaciones de los afectados por este síndrome y, especialmente, exigimos a las distintas administraciones que articulen las herramientas necesarias para que todos los profesionales sanitarios puedan tener acceso a una formación adecuada para atender a los afectados por el Síndrome de Rett según sus necesidades particulares", explica Daniel Torres, secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña.