Por eso ha puesto en marcha para este año 2018 la campaña "SAE con las enfermedades raras" cuyo objetivo prioritario es el de dar visibilidad a estas patologías que afectan en España a más de tres millones de personas con alguna de estas denominadas enfermedades raras o huérfanas.

A tal efecto hemos creado un logotipo para identificar clara y específicamente esta campaña que para nosotros tendrá una relevancia especial durante todo el año. La importancia de nuestro objetivo lo requiere así. La Organización Mundial de la Salud estima que existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, lo que nos obliga a no mirar para otro lado.

"Nuestros afiliados, sus familias, las nuestras, nosotros mismos, nadie está a salvo de una enfermedad. Pero cuando, además el apellido que le acompaña es "rara", la situación se complica considerablemente", manifiesta Daniel Torres, secretario de acción social del Sindicato de Técnicos de Enfermería y coordinador de la campaña.

Cada mes, SAE se centrará en una enfermedad rara publicando entrevistas en sus medios de comunicación y redes sociales, con ediciones especiales de carteles informativos para los centros hospitalarios recordando a los profesionales los puntos fundamentales de cada una de las enfermedades

Esta campaña va más allá de dar a conocer la enfermedad, queremos que los afectados sepan que estamos a su lado y exigimos en su nombre el mejor trato, las mejores opciones posibles y la atención e implicación de la Administración.

El diagnóstico de una enfermedad rara es un punto más en un largo camino que, tanto los pacientes como sus familias, tienen que hacer acompañados por profesionales con la debida formación que la han demandado directamente para poder atender adecuadamente las necesidades de estos pacientes. Por eso, una de las reivindicaciones del Sindicato es precisamente que los Técnicos en Cuidados de Enfermería adquieran los conocimientos de manera continua y que las administraciones articulen los mecanismos necesarios para que los profesionales puedan acceder a ella: bien impartiéndola o favoreciendo que los profesionales encuentren las alternativas que se adapten a su situación.

La campaña se inicia el mes de enero dando visibilidad al Síndrome STXBP1 .