Asegura que el Gobierno regional "sigue trabajando para hacer cada día mejor la vida a las más de 85.000 personas que en la Región padecen una enfermedad rara"
El presidente Fernando López Miras aseguró hoy que la Región es "un referente de compromiso, trabajo coordinado y movilización" en torno a las enfermedades raras, como muestra el "trabajo intenso y participativo" realizado en los dos últimos años para que en 2018 vea la luz el Plan Integral de Enfermedades Raras, con casi 200 actuaciones "orientadas a mejorar la vida de las personas para que nadie se quede atrás".
"Se trata de un plan que es fruto de la participación y el consenso de todos los colectivos implicados en esta materia", dijo López Miras durante la inauguración del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebra en el Monasterio de los Jerónimos de Murcia, "un congreso que sirve para visibilizar, hacer una puesta en común y avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades".
En opinión del jefe del Ejecutivo regional, el Plan Integral de Enfermedades Raras "debe ser el triunfo de una sociedad que se resiste a dejar atrás a ninguno de sus miembros, porque estamos en una región que suma para crecer y que integra para crecer, para ser mejores".
López Miras recordó que Gobierno regional está implementando una serie de políticas "integrales e integradoras" en esta materia "para hacer cada día mejor la vida de las personas que más lo necesitan y que más nos necesitan. Creo que estamos avanzando en la dirección correcta", dijo el presidente, quien afirmó que "sabemos que aún queda un largo camino por recorrer, pero también que estamos andando por una senda firme".
Actualmente, en la Región de Murcia hay más de 85.000 personas que padecen una enfermedad rara, y "nosotros tenemos que ser una herramienta útil de verdad para resolver sus problemas", resaltó el presidente, quien elogió "el espíritu de superación y la fortaleza de este colectivo".
Durante su intervención, López Miras agradeció el trabajo de todos los colectivos y asociaciones que cada día trabajan para mejorar la vida de las personas que padecen alguna enfermedad rara. Hizo extensivo ese agradecimiento al presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, Juan Carrión, "por su contribución a que esta región sea referente en el estudio de las enfermedades raras", así como al presidente de la UCAM, José Luis Mendoza, "por el compromiso mostrado con las personas que más lo necesitan".