La Comunidad abordará hasta el año 2020 el plan regional con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias

La Región de Murcia está participando en el diseño que conformará la nueva estrategia europea de defensa de las Enfermedades Raras en la III Conferencia Nacional Europlan, una iniciativa de la Unión Europea que tiene como objetivo trasladar a los países miembros las líneas de actuación a seguir en relación con las enfermedades raras.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes y afectan a un siete por ciento de la población europea. En la Región hay más de 85.000 personas que sufren alguna de estas dolencias, según datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER-RM).

Las reuniones Europlan se organizan en todos los estados miembros de la Unión Europea y están impulsadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

La Comunidad, a través de la Consejería de Salud, ha participado recientemente en la primera sesión del Comité Motor de la III Conferencia Nacional Europlan en la sede del Ministerio, donde tomaron parte las consejerías de Salud de 14 comunidades autónomas, y que ha servido para identificar los objetivos que se analizarán en esta edición, centrada en tres áreas concretas: Investigación, acceso a diagnóstico y tratamiento y, por último, Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y Redes Europeas de Referencia (ERN).

Las Conferencias Nacionales Europlan convocan a todos los agentes implicados para trabajar sobre las Estrategias Nacionales de Enfermedades y la integración de las políticas y recomendaciones europeas.

Tras la formación del Comité Motor comienza un proceso que finalizará en noviembre de este año con la presentación de resultados.

Para ello se constituirán tres grupos de trabajo, uno para cada una de las áreas establecidas. Los grupos analizarán el estado de situación de cada una de ellas en España y definirán los próximos retos a los que debe hacer frente la implementación de las recomendaciones europeas sobre enfermedades raras.

El Proyecto Europlan plantea la necesidad de que las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria en España, por los tres millones de personas que conviven con alguna de ellas en el país y lo hace bajo el paradigma del trabajo en red entre pacientes, administración, industria e investigadores y como ejemplo para el resto de Conferencias Nacionales de Europa.

Plan Regional de Enfermedades Raras

El Plan Regional de Enfermedades Raras, cuyo borrador fue presentado a comienzos de este año, pretende impulsar nuevas líneas de investigación. Este proyecto, que se desarrollará hasta el año 2020, incluye más de 180 actuaciones con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias mediante una mejor integración social, educativa y asistencial.

Asimismo se prevé la creación de una unidad coordinadora de referencia regional, la elaboración de protocolos de derivación desde Asistencia Primaria y la elaboración de guías de orientación educativa y sanitaria, junto con convenios con FEDER.