Carmen María Alarcón, presidenta de la organización solidaria, dio a conocer los primeros avances de la investigación que se está llevando a cabo en Alicante sobre la enfermedad de Niemann Pick C que padecía su hija
El concejal de Deportes y Sanidad, Felipe Coello, presentó ayer el V Campeonato Interregional de Fisicoculturismo y Fitness a favor de la plataforma sin ánimo de lucro 'Todos con Natalia', que se celebrará este sábado a las 17:00 horas en el pabellón deportivo de Puente Tocinos.
A la presentación asistió el presidente de la Federación Murciana de Fisicoculturismo, Pedro J. Villa, el alcalde pedáneo de Puente Tocinos, Enrique Carrillo, y Carmen María Alarcón, presidenta de la asociación 'Todos con Natalia'.
El donativo para poder asistir es de 12 euros para adultos y entrada libre para niños menores de 10 años, aunque pueden hacer sus aportaciones, que irán destinadas a esta asociación sin ánimo de lucro. Disponen también de una cuenta solidaria:
SABADELLCAM
ES 59 0081-1168-00-0001235531
Coello destacó que "es importante dar visibilidad y colaborar con asociaciones como 'Todos con Natalia' para sensibilizar a la población. Y qué mejor forma de hacerlo que con el deporte y con este campeonato solidario en el que los asistentes a la vez que lo disfrutan, ayudan a la investigación de enfermedades raras y graves como la de Niemann-Pick tipo C".
'Todos con Natalia' es una asociación sin ánimo de lucro dirigida por Carmen María Alarcón, madre de Natalia, quien falleció el pasado 3 de enero a la edad de siete años víctima de la enfermedad de Niemann Pick C. Esta organización tiene como objetivo dar visibilidad a la enfermedad de Niemann Pick Tipo C y su problemática, además de que su misión principal es impulsar la investigación científica de la misma. Esta entidad forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Para esta enfermedad no hay tratamiento de cura actualmente y es neurodegenerativa con una tasa de mortalidad del 100%. Hay que destacar que la pequeña Natalia fue la primera niña en EEUU en recibir un tratamiento con ciclodextrinas de uso compasivo y después de ella más enfermos lo están recibiendo.
Por otro lado, Carmen María Alarcón, puso voz a Salvador Martinez, director del Instituto de Neurociencias de Alicante y responsable de la investigación de esta enfermedad que se está llevando a cabo en su centro, quien ha trasladado recientemente a la asociación los primeros avances en el laboratorio. Y es que ya han desarrollado el trabajo inicial para demostrar que se pueden obtener neuronas a partir de células derivadas de pulpa de los dientes de leche. A partir de piezas dentales de Natalia y otro niño con NPC, se han obtenido líneas celulares que muestran en cultivo las características celulares de la enfermedad. Estas van a servir como modelos para hacer experimentos en busca de tratamiento con células y genes. Actualmente el Instituto está redactando un programa de colaboración con equipos extranjeros para aplicar terapia génica en células con NP y ratones con la enfermedad.