La Delegación de FEDER en Murcia celebra este martes 28 de febrero su Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la localidad de Caravaca de la Cruz. En este acto, enmarcado dentro de la campaña de visibilidad y sensibilización, tiene como objetivo trasladar a la sociedad la realidad de estas patologías y lo necesaria que es la investigación en estas. Las enfermedades raras afectan a más de 80.000 personas en la Comunidad de Murcia y a más de tres millones en España.
Una de estas enfermedades raras, con además alta presencia de afectados en la Comunidad de Murcia, es nuestra Distrofia Muscular de Cinturas 1F. Conquistando Escalones seremos una de las asociaciones que tendrá la oportunidad de participar en dicho acto y dar voz a los afectados, además de dar a conocer, que gracias a una mutación genética que nos convierte en inmunes el VIH, se pueden salvar a millones.
El acto contará con la presencia y el apoyo de Juan Carrión, Presidente de FEDER , David Sánchez Delegado de FEDER en Murcia, Pedro Antonio Sánchez, Presidente de la Comunidad, Encarna Guillén, Consejera de Sanidad, y Violante Tomás, Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la región.