El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), el totanero Juan Carrión, ha participado hoy en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas celebrado en Bogotá (Colombia), en el que se han presentado y debatido experiencias relacionadas con la atención integral a pacientes con estas patologías.
Carrión ha explicado durante su intervención el Plan Nacional de Enfermedades Raras de España y ha dado cuenta en este sentido de objetivos y necesidades en materia deinformación, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación.
Además, ha mantenido asimismo reuniones con asociaciones de pacientes y con representantes del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia.