Los comités científico y organizador del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras han mantenido una reunión de trabajo para acabar de perfilar los últimos detalles de cara a este importante foro que se va a celebrar del 17 al 20 de noviembre en Murcia.
Integrantes de ambos comités se han reunido para abordar cuestiones de organización y contenidos de este evento, que organiza la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) y que cuenta también con la coorganización de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita.
Durante la reunión se ha puesto sobre la mesa la importancia de este evento, que se ha consolidado en el ámbito nacional e internacional como foro de discusión y presentación de estudios y experiencias en el marco de las patologías poco frecuentes, no sólo por la cantidad de asistentes sino también por la de ponentes. De hecho, durante los días del congreso se podrá escuchar a más de medio centenar de personas, entre expertos, profesionales y afectados o familiares, lo que permitirá ofrecer una amplia visión de las enfermedades de baja prevalencia desde diferentes ópticas y conocer los últimos avances en la atención o el tratamiento de ciertas patologías.
Además, el congreso, que se desarrolla bajo el lema "Ocupándonos del presente. Investigando para el futuro", acogerá asimismo otros eventos satélites como la celebración del IV Simposium de Lipodistrofias, el I Encuentro Nacional de Familiares y Personas con Incontinencia Pigmenti, la I Jornada de Hiperplasia Suprarrenal Congénita o la exposición "Expression of Hope".
El plazo para inscribirse en el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras permanece abierto hasta el próximo 11 de noviembre. Toda la información referente a este congreso y sobre cómo formalizar la inscripción se puede ver enla web www.congresoenfermedadesraras.es,donde también se puede consultar el programa del mismo.