Para Guillén, "la Sanidad tiene que humanizarse y redoblar sus esfuerzos con estos pacientes que presentan enfermedades complejas que no disponen de tratamientos específicos"
Los primeros siete grupos de trabajo del Plan Regional de Enfermedades Raras, cuya elaboración se coordina desde la Dirección General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, ya han formulado sus propuestas que se han concretado, de momento, en 75 objetivos específicos, que deberían desarrollarse a través de más de 250 actividades.
La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, aclaró que "estamos hablando de los primeros borradores, que ahora serán revisados e integrados en un único documento", pero advirtió que "este ingente número de propuestas nos da una idea del camino que tenemos que recorrer para lograr una atención integral a quienes padecen una enfermedad rara".
La consejera participó hoy en el Hospital La Paz de Madrid en una jornada que organiza el Instituto de Salud Carlos III, a través del Ciberer, sobre Novedades en el Diagnóstico de Enfermedades Minoritarias. La consejera y el director del Ciberer, Pablo Lapunzina, mantuvieron recientemente en Murcia un encuentro con los grupos de investigadores murcianos incluidos en este ciber.
Guillén subrayó que "el enfoque multidisciplinar e integrador que estamos confiriéndole al plan, con la participación en primera persona de pacientes, investigadores, profesionales de la atención sanitaria, educativa y social, atrae el interés de los foros donde se abordan cuestiones relacionadas con las enfermedades raras".
Diez áreas estratégicas
La comisión técnica del plan se creó en enero de este año y definió diez áreas estratégicas de trabajo que abarcan aspectos asistenciales, educativos, sociales, de investigación y conocimiento de estas enfermedades y de formación. En concreto, las líneas son: Información, Prevención y detección precoz, Atención sanitaria, Recursos terapéuticos, Integración socio-sanitaria, Servicios sociales, Educación, Formación, Investigación y Evaluación y seguimiento. Para cada una de las áreas se conformó un grupo de trabajo, de los que siete ya han realizado sus propuestas. Siguen aún trabajando los grupos de Servicios sociales, Formación e Investigación.
Guillén dijo que hay muchos retos a los que enfrentarse y que "es imprescindible aprovechar los recursos sanitarios, educativos y sociales para dar una respuesta coordinada a estos pacientes y sus familias".
Hizo referencia a la mejora de la exhaustividad del Sistema de Información de Enfermedades Raras o a disponer de información periódica de calidad sobre la magnitud de las mismas que causan mortalidad. Pero también habló de reducir la incidencia de aquellas enfermedades raras susceptibles de beneficiarse de programas de prevención primaria, de mejorar el diagnóstico prenatal y preimplantacional o de agilizar el diagnóstico de sospecha de enfermedad en el ámbito de Atención Primaria.
Otras propuestas para incluir en el plan se centran en garantizar la atención continuada a través de una red de gestores de casos, en consultas de transición de la edad pediátrica a la adulta, la atención integral mediante consultas interdisciplinares, el desarrollo de programas de atención temprana en hospitales, facilitar y promover la escolarización temprana en el tramo 0-3 años, sensibilizar a la comunidad educativa sobre las enfermedades raras y determinar lo más tempranamente posible las necesidades educativas del alumnado con enfermedades raras.
Potenciar la Humanización
Encarna Guillén defendió la humanización de la Sanidad, pero precisó que "hay que redoblar los esfuerzos con estos pacientes que no saben lo que tienen y que tampoco disponen de tratamientos específicos". Por ello, aseguró que el plan que se está elaborando "tiene que ayudarnos a avanzar hacia un nuevo concepto asistencial de las enfermedades raras".