El Ejecutivo autonómico está diseñando el Plan de atención a las enfermedades raras o poco frecuentes y el Plan regional de genética
La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, presentó hoy en el II Congreso Latinoamericano de Genética Humana, que se celebra en la ciudad de Belem (Brasil), el modelo regional de atención e investigación en enfermedades raras.
Guillén, como experta en Genética Médica, indicó que el Plan de atención a las enfermedades raras o poco frecuentes aboga por "fórmulas integrales e integradoras" con la finalidad de realizar un abordaje global de este tipo de patologías. Con este plan se pretende ofrecer atención coordinada y adaptada a las necesidades de los pacientes diagnosticados con una enfermedad rara y a sus familias, desde los ámbitos clínico-asistencial, educativo y social.
La consejera destacó que se trata de un plan "abierto" y multidisciplinar en el que también se cuenta con la implicación de los afectos, "pues son una parte esencial para conocer de cerca su situación y poder tomar decisiones adaptadas a su realidad, a sus necesidades".
Subrayó que el Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER), premiado en la categoría de innovación por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es una "magnífica herramienta" para poder determinar con exactitud el número de pacientes diagnosticados con alguna de estas patologías". Guillén recordó que la Región fue una de las autonomías "pioneras" en el desarrollo del SIER en el año 2010, que desde entonces ha acometido diversas iniciativas para mejorar la monitorización de información clínico-epidemiológica.
Asimismo, la consejera aludió a la línea prioritaria de investigación en enfermedades raras que se está llevando a cabo dentro de la Estrategia Regional de Investigación Biosanitaria y que se enmarcará en el Plan de Ciencia y Tecnología e Innovación.
El objetivo, según señaló Guillén, "es incorporar nuevas iniciativas como, por ejemplo, el mecenazgo, con la finalidad de favorecer la innovación en este ámbito y poder abrir cauces a vías alternativas de financiación que permitan la colaboración social".
La consejera también profundizó sobre el Plan Regional de Genética en el que se está trabajando para mejorar el diagnóstico de las enfermedades raras y progresar en el terreno de la Medicina personalizada.
II Congreso Latinoamericano de Genética
La titular de Sanidad, Encarna Guillén, también impartirá un curso sobre la porfirira en el II Congreso Latinoamericano de Genética ya que en el ámbito sanitario el modelo seguido por el SMS es considerado como el "más avanzado".
El II Congreso Latinoamericano de Genética tiene una duración de tres días y en él se ahondará sobre genética humana. En total son más de 50 ponencias relacionadas con dicha especialidad.
Asimismo, la consejera, con motivo de la mesa redonda sobre Zika y microcefalia, mantendrá un encuentro con las expertas que realizan el seguimiento de la situación en Brasil, las doctoras Celina Turchi y Consuelo Silva de Oliveira.