«Conseguir una vida normalizada y feliz –que parece fácil cuando no hablamos de una enfermedad poco frecuente-, supone que detrás hay mucho trabajo coordinado, Trabajo en Red, mucho empeño y esfuerzo de cientos de personas cuya tarea es lograr que la escuela sea un lugar donde todos los niños estén incluidos, comprendidos, atendidos para que vivan lo que les toca, que es aprender y desarrollarse en las mejores condiciones posibles».

Con estas palabras se ha referido Su Majestad la Reina a todas las familias, asociaciones y entidades que han compartido entre ayer y hoy el III Congreso Educativo Internacional de Enfermedades Raras. Bajo el lema 'Construyendo redes, consolidando proyectos: hacia una sociedad inclusiva', la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad de País Vasco (UPV-EHU) celebran esta cita, que también ha contado con el Excmo. Sr. D. Iñigo Urkullu, Lehendakari del Gobierno Vasco en la Presidencia de Honor, y con la presencia de D. Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Su Majestad ha querido asimismo reconocer la labor que hacen las familias «por ser útiles y valientes, por establecer las reglas necesarias para que todos entendemos, para que la sociedad entienda, que todos debemos aportar y que todos somos necesarios». Y es que, «a lacomplejidad clínica de estas patologías, hay que tener en cuenta que, en ocasiones, las dificultes que los niños y niñas encuentran en su desarrollo no responden sólo a las consecuencias médicas de la enfermedad, sino a las repercusiones sociales que las mismas conllevan», explica Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Bajo esta premisa y con la colaboración principal del Gobierno Vasco y la Fundación Genzyme, ha sido posible el desarrollo de la que es ya la tercera edición de este congreso que, en los años anteriores, ha acogido a más de 750 personas.

Durante la jornada de ayer, el congreso enfocó la primera parte de su programa a la voz de las familias para centrar la atención hoy en las buenas prácticas llevadas a cabo en la política, administración y los ámbitos social, sanitario y educativo. Todo ello para «hacer más fácil el día a día de los pequeños con ER, donde tanto la accesibilidad como la inclusión en las aulas pueden, y son, una realidad», tal y como ha puntualizado Carrión.

FEDER: la voz de las personas con ER

El abordaje de las enfermedades poco frecuentes no sólo es un reto sanitario, sino también educativo y social: casi el 30% de las pacientes se han sentido discriminadas en el ámbito educativo en algún momento de su vida y por motivo de su enfermedad. 

Sumado a ello, la educación se configura como uno de los ámbitos donde las personas con ER más apoyo necesitan, superando más del 35% de los casos, según datos del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España (Estudio ENSERio).

Para dar respuesta  a estas necesidades, FEDER viene trabajando en los últimos cinco años en varias líneas de acción para alcanzar la inclusión educativa de los menores. Así, la organización ha centrado sus esfuerzos en cuatro ejes principales que han permitido beneficiar a miles de personas de forma directa.

Concretamente, la federación ha impulsado proyectos específicamente dirigidos a la comunidad educativa enfocados directamente a normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes así como poner de relieve el valor de las diferencias. Todo ello va enlazado con la formación a profesionales y a futuros tutores, «a quienes acompañamos a través del desarrollo de material didáctico y talleres específicos».

Como resultado, y a través de proyectos como 'Asume un reto poco frecuente' o 'Las Enfermedades Raras van al cole con Federito', la organización ha trabajado con más de 200 centros educativos y ha sensibilizado a 30.000 personas.

Por otro lado, y desde el prisma de la investigación, FEDER ha querido aunar el conocimiento actual existente por lo que en la actualidad. Para ello cuenta con el grupo de trabajo INKLUNI de la UPV/EHU junto con el Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) para conseguir una radiografía sobre estado de escolarización en España a través de una investigación en la que toman parte, por un lado, las familias y los menores, y los centros educativos, por otro.

No obstante, para lograr la implicación de todas las partes, «trabajamos junto con la Administración para favorecer el acceso de las personas con ER a una educación reglada en todos sus niveles», ha desarrollado Carrión. Para ello, «promovemos la puesta en marcha de Protocolos de Coordinación como fórmula para garantizar el abordaje integral», propuestas que ya son una realidad en comunidades como Extremadura «y que desde FEDER tomamos como ejemplo poder hacer extensible esta iniciativa a otras comunidades».

Paralelamente, FEDER ha puesto en marcha el proyecto AcogER para el acogimiento de menores que actualmente son atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia. La organización da apoyo y formación a los profesionales y fomenta el acogimiento familiar de estos pequeños a través de un proyecto que, en la actualidad, se desarrolla en Madrid pero que se implantará en otras comunidades.

Buenas prácticas por toda la geografía española

La segunda parte del encuentro, que se desarrollará durante la jornada de hoy, estará enfocada al desarrollo de iniciativas que se han llevado a cabo por toda la geografía española para mejorar la inclusión de los menores con ER. Para ello, en primer lugar, se desarrollarán las líneas de actuación de la Administración General del Estado y el Protocolo para la acogida y atención de los menores con ER en Extremadura, dos iniciativas que ya se han puesto en marcha y que ponen de relieve el papel gubernamental en la innovación escolar.

No obstante, todo ello también pasa por los propios profesionales, por lo que se llevarán a cabo varias mesas temáticas en paralelo donde se abordarán iniciativas tanto nacionales como internacionales. Ejemplo de ello son los proyectos 'INeDITHOS', 'AcogER', 'Painne', 'Contecta3' o el 'Programa IncluXion', los cuales se desarrollarán en profundidad durante cada una de las mesas.

Además, bajo el título 'La articulación en redes es posible' se llevarán a cabo cuatro talleres para desarrollar buenas prácticas en la vida cotidiana, la participación de los pacientes o la coordinación entre las diferentes Comunidades Autónomas, uno de los principales objetivos del encuentro.

La jornada se cerrará con las 'Clowclusiones', donde se abordarán los principales puntos clave resultado del encuentro.

Este congreso es posible gracias a la colaboración principal de la Fundación Genzyme y el Gobierno Vasco, la colaboración de la Diputación Foral de Bizakaia, el Ayuntamiento de Bilbao y El Correo así como el apoyo de la Fundación Quaes, la Fundación Mikel Uriarte, HopToys, Irisbond, Psikolan, EHUdenda y Baleuko.