La Consejería de Sanidad mantiene su colaboración con la Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida (Amupheb) mediante la prórroga del convenio que mantienen ambas entidades desde el pasado año. De este modo, se garantiza la atención a 2.296 personas, de las que 374 sufren espina bífida y 1.922 hidrocefalia.
La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, y la presidenta de Amupheb, Carmen Gil, suscribieron hoy el acuerdo, que no comporta ninguna aportación económica y cuyo objetivo es mejorar la calidad en la asistencia. Además, se pretende favorecer la información y educación sociosanitaria del entorno familiar de estas personas, mediante la promoción de actividades y acciones para mejorar la calidad de vida del colectivo.
Guillén realizó una visita a las instalaciones de Amupheb en Murcia, donde conoció de primera mano la labor que realiza la asociación, y destacó "el importante trabajo que desempeña esta entidad para favorecer la integración, el apoyo y la calidad de vida de estos pacientes y de sus familiares".
Malformación congénita
La espina bífida o 'mielomeningocele' es una malformación congénita en la que existe un cierre incompleto del tubo neural al final del primer mes de vida embrionaria y, posteriormente, el cierre incompleto de las últimas vértebras.
La Consejería de Sanidad, a través del Servicio Murciano de Salud (SMS), ofrece una asistencia integral desde el momento del diagnóstico, que incluye atención desde el ámbito socio-sanitario adaptada a las necesidades de cada uno de estos pacientes.
Esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario. Además, la afectación del sistema nervioso produce hidrocefalia en el 90 por ciento de los casos.
La principal causa de la espina bífida es un déficit de ácido fólico en la madre durante los meses previos al embarazo y en los tres meses primeros meses. No obstante, algunos casos se dan por causas desconocidas.
Desde Sanidad se colabora con Amupheb, que está integrada en la Federación de Asociaciones Murcianas de Personas con Discapacidad Física y/u Orgánica (FAMDIF), para que puedan continuar desarrollando y prestando sus servicios a quienes padecen espina bífida.
La asociación aporta apoyo, recursos y asistencia a quienes lo precisan, así como un servicio de atención temprana para atender a la población infantil con espina bífida desde su nacimiento hasta los seis años.