La I Jornada sobre Cuidados Paliativos Pediátricos de la Región analiza la visión de los médicos y de los padres de los enfermos

La Consejería de Sanidad prevé prolongar a las tardes la disponibilidad de un equipo asistencial de cuidados paliativos para niños, compuesto por médico y enfermero, para que atienda a los pequeños en sus hogares en la fase más delicada de su enfermedad.

La ampliación del horario de este servicio permitirá que los niños oncológicos o afectados por enfermedades terminales se beneficien de una atención más completa, tanto programada como urgente. La puesta en marcha de esta iniciativa implica dotar de un vehículo más a esta unidad.

En la actualidad, dos equipos se encargan, en horario de mañana, de prestar este servicio, que se ve reforzado por el personal que aportan algunas asociaciones, como Afacmur, que facilita un psicólogo y un trabajador social; D´Genes, un trabajador social y dos psicólogos, y el grupo de duelo Gaadia.

La directora general de Asistencia Sanitaria, Mercedes Martínez-Novillo, explicó que el objetivo es "garantizar la cobertura de este servicio a todos los niños de la Región y en el mayor horario posible".

Martínez-Novillo inauguró hoy la I Jornada de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Región de Murcia en el hospital Virgen de la Arrixaca, en la que se abordó la visión de los médicos y de los padres de los niños enfermos, así como el enfoque interdisciplinar de los tratamientos desde las perspectivas médicas, enfermeras y psicosociales, entre otros aspectos.

Modelo de atención

La Consejería de Sanidad desarrolla un modelo de atención compartida para garantizar la continuidad asistencial en cuidados paliativos pediátricos en todo el territorio regional. En 2015, se atendió a más de 20 niños y sus familias en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Arrixaca.

En 2011 se abrió la Unidad de Hospitalización Domiciliaria Infantil del hospital, que depende de la UCI pediátrica y la forma un médico y dos enfermeros. Esta atiende principalmente a menores dependientes que precisan de ventilación mecánica, oxigenoterapia y nutrición enteral.

Asimismo, el 'Programa de Cuidados Paliativos Pediátricos' del hospital Virgen de la Arrixaca, centro de referencia en esta materia para toda la Región, ofrece asistencia a los niños en fase terminal y sus familias pueden recibir atención en sus hogares.

Esta unidad atiende a menores con enfermedades para quienes el fallecimiento prematuro es inevitable. Algunos de ellos pueden pasar por largos períodos de tratamiento intensivo, como los que sufren fibrosis quística, otros, padecen enfermedades irreversibles que causan gran discapacidad y muerte prematura. También, se atiende a niños con enfermedades progresivas sin opciones de tratamiento curativo, cuyo tratamiento es paliativo y se puede extender durante largo tiempo, como la distrofia muscular.

El tratamiento se realiza principalmente en el hogar, por lo que disminuyen los días de ingreso hospitalario, la necesidad de acudir a los servicios de urgencias y se mejora la calidad de vida de los pacientes pediátricos en su fase final.

Igualmente, el equipo de cuidados paliativos pediátricos desempeña un trabajo esencial para evitar un duelo complejo y favorecer el desenlace en las mejores condiciones posibles. Se ha demostrado que el tratamiento de estos pacientes en domicilio y el acompañamiento en el momento del fallecimiento disminuye la presencia de reacciones de duelo patológico en los familiares, y facilita su adaptación a la vida.

Asimismo, existe un grupo de trabajo formado por expertos que se encarga de actualizar la 'Estrategia Regional de Cuidados Paliativos' y traslada las líneas de actuación establecidas desde la Estrategia Nacional, elaborada y coordinada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que evalúa, planificar e implantar las necesidades en materia de cuidados paliativos, tanto pediátricos, como del adulto.

Cuidados Paliativos para adultos

Los equipos de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (SMS) atendieron en 2015 a más de 2.500 nuevos pacientes. La mitad se llevaron a cabo en el ámbito domiciliario.

En la actualidad, la Región cuenta con 15 unidades de Cuidados Paliativos de Atención Domiciliaria y ocho hospitalarias en las que prestan sus servicios 47 profesionales.

En este ámbito es una prioridad estar cerca del paciente, de su familia y sensibilizar a los ciudadanos sobre la importancia de este tipo de atención, con esta finalidad se creó el portal http://www.cuidarypaliar.es, que recibió más de 8.000 visitas en 2015.

Por otra parte, más de 500 profesionales del SMS participaron en 2015 en diferentes seminarios, cursos y sesiones clínicas de carácter formativo sobre esta especialidad.