Ayer, 29 de febrero, jornada en la que se conmemoraba el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Palacio de San Esteban de Murcia acogió el acto institucional de enfermedades raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y que contó con la presencia del presidente de dicha comunidad, Pedro Antonio Sánchez y de la consejera de Sanidad, Encarna Guillén.
Al acto, y en representación de la asociación TODOS CON NATALIA LUCHANDO CONTRA LA ENFERMEDAD DE NIEMANN PICK TIPO C, acudió Carmen María Alarcón, presidenta de la asociación y madre de Natalia, la menor murciana enferma de Niemann Pick tipo C.
Juan Carrión, presidente de FEDER, fue el encargado de dar voz a todos los enfermos, familiares y asociaciones allí presentes.
Los temas tratados fueron de una gran relevancia, destacando algunos de ellos a continuación:
La importancia de trabajar en red y poder coordinarnos. Los profesionales sanitarios deben de conocer los centros de referencia de enfermedades de la Región ya que deben de facilitarlos al paciente con enfermedades raras aunque no esté en la misma comunidad autónoma del centro de referencia. Además, todos los especialistas deben estar coordinados cuando se detecta una enfermedad rara.
Destacar el derecho a la vida de todos, siendo la equidad e igualdad en la accesibilidad de medicamentos huérfanos un punto a trabajar. Se ha expuesto que esta accesibilidad debería ser sostenible con partidas presupuestarias dentro de los Presupuestos Generales del Estado que garanticen en igualdad de condiciones a cualquier persona que necesite este tipo de tratamientos.
Tras la creación del SIER, Murcia se ha posicionado como la primera comunidad autónoma de España en identificación de casos en el registro.
Los datos obtenidos arrojan la cifra de 85.000 personas aproximadamente en Murcia con enfermedades raras.
Resaltar la necesidad de que todos los niños con complicaciones graves de salud, cuenten con un técnico sanitario en las aulas elaborando un plan.
En el área social se está trabajando para que los profesionales de discapacidad tengan los criterios objetivos sobre 30 enfermedades diferentes.
Sobre la valoración de la dependencia, tienen que garantizarse los protocolos de evaluación y se tienen que agilizar los trámites para que se estime la ayuda según la urgencia de la enfermedad .
Igualmente garantizar los protocolos de urgencia hospitalaria.
Solicitada a la administración regional y local la aportación de recursos económicos que garanticen la sostenibilidad del trabajo que realizan las asociaciones en la Región pues a veces, donde la administración no llega, si lo hacen las asociaciones.
Además, como cierre de las jornadas, se incidió en la importancia de la investigación destacando que se ha reducido en España en más del 50% de las dotaciones presupuestarias para ello.
Asociación Todos con Natalia luchando contra la enfermedad de Niemann Pick tipo C.