El Gobierno murciano apuesta por "una línea exclusiva y prioritaria de investigación en enfermedades raras", dentro de la Estrategia Regional de Investigación Biomédica
El presidente de la Comunidad, Pedro Antonio Sánchez, afirmó hoy que "tenemos que hacer de Murcia una región líder en el ámbito de la investigación de las enfermedades raras", desde un punto de vista que incluye políticas sociales, educación y sanidad.
Pedro Antonio Sánchez realizó estas declaraciones durante el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema 'Creando redes de esperanza', que tuvo lugar en el Palacio de San Esteban y al que asistió el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y numerosos miembros de esta federación, integrada por 13 asociaciones, de las que 11 son delegaciones nacionales.
Tras escuchar el testimonio de padres de niños que sufren alguna enfermedad rara, el presidente de la Comunidad remarcó que la jornada de hoy "hay que replicarla cada día del año para que la voz de FEDER suene en nuestra conciencia colectiva, para seguir comprometiéndonos con lo importante, que es ocuparnos más de quienes más lo necesitan".
"Hay que sumar esfuerzos y trabajar en red", afirmó el presidente, e indicó que "si hay una prioridad para atajar problemas en el futuro es la investigación". Al respecto, aseguró que el objetivo del Gobierno regional es que dentro de la Estrategia Regional de Investigación Biomédica "haya una línea exclusiva y prioritaria de investigación en enfermedades raras".
El fin, dijo, "es convertir a la Región en un referente investigador en este campo, aprovechando también las líneas de financiación que ofrece la Unión Europea". Actualmente, en la Región hay más de una veintena de investigadores que desarrollan medio centenar de trabajos de investigación relacionados con las enfermedades raras.
El pasado mes de julio, en uno de sus primeros actos como presidente, Pedro Antonio Sánchez recibió a medio centenar de familiares y representantes de distintas asociaciones pertenecientes a FEDER, con los que inició la ronda de encuentros con colectivos y entidades de carácter social que ha venido realizando desde entonces.
En aquel momento, expresó el compromiso del Gobierno regional para apostar por la investigación en este campo y anunció la puesta en marcha de un Plan Integral de Enfermedades Raras, que ya ha dado sus primeros pasos con la creación de los grupos de trabajo y con la definición de las áreas estratégicas de actuación.
Líderes nacionales en innovación
La Región de Murcia está a la cabeza en la monitorización de las enfermedades raras gracias al Sistema Regional de Información de Enfermedades Raras (SIER), una herramienta que ha recibido el premio a la innovación que concede FEDER.
Cada año se detecta una media de 4.000 casos nuevos y un 4,4 por ciento de la población de la Región está diagnosticada con alguna patología de este tipo. El presidente de la Comunidad destacó la importancia de realizar un diagnóstico precoz en este ámbito, ya que el 80 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético.
Subrayó que "la Región cuenta con una unidad pionera presente en muy pocos hospitales de España", que es la Sección de Genética Médica y Dismorfología del hospital Virgen de la Arrixaca, que se creó en 2002. Cada año se atiende a 3.000 pacientes para su diagnóstico, tratamiento y estudios genéticos.
Además, la Región de Murcia cuenta desde el año 1975 con el Centro de Bioquímica y Genética Clínica, que en la actualidad está ubicado en La Arrixaca, con el objetivo de lograr una mejor integración en las tareas clínicas y de diagnóstico.