Después de tres intensas jornadas, el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras ha llegado a su fin con el acto de clausura y la entrega de diplomas y certificados a los participantes.
El acto, que tuvo lugar ayer sábado, contó con la presencia de la consejera de Sanidad, Encarna Guillén; el alcalde de Totana, Juan José Cánovas; la vicerrectora de Investigación de la UCAM, Estrella Núñez; el presidente del Comité Organizador del congreso y de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y FEDER, Juan Carrión; la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela; y la representante del grupo Yo Nemalínica Rosa Salmerón.
Más de quinientas personas han asistido de manera presencial a este congreso, que ha sido seguido por personas de 16 países, ya que otras 250 personas se habían inscrito para seguir el evento vía internet. En él han estado representadas 66 asociaciones de enfermedades raras y han intervenido más de ochenta ponentes. Además, se admitieron 102 posters sobre patologías poco frecuentes.
La calidad y cantidad de las ponencias han convertido a este encuentro en un espacio único para aprender y compartir conocimientos y experiencias en torno a las enfermedades de baja prevalencia.
Carrión ha mostrado su satisfacción por el desarrollo de este congreso y ha agradecido nuevamente a la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), donde se ha celebrado este encuentro, el total apoyo prestado, así como a los voluntarios, comité organizador y científico, colaboradores y patrocinadores, que ha contribuido al éxito de este foro.
"El congreso se puede resumir en ilusión, sonrisas y felicidad, por haber compartido conocimientos y experiencias con los numerosos profesionales, personas afectadas, familiares, representantes de la industria farmacéutica y de la administración que han asistido a este congreso, que ha servido para dar a conocer los principales avances en enfermedades raras y líneas de investigación en torno a ellas", señaló el presidente de D´Genes y FEDER.
Carrión añadió que "son ocho años de ilusión en donde D´Genes, con la colaboración de AELIP, la delegación en Murcia de FEDER, Yo Nemalínica y la Asociación de Ehler Danlos, han posibilitado generar este espacio que se ha consolidado como un referente internacional en la formación en este campo".
El lema del congreso, "Aunando experiencias, promoviendo realidades", ha identificado, según Carrión, "la necesidad de seguir compartiendo conocimientos y que todos luchemos para que las enfermedades raras sean consideradas una prioridad social y sanitaria en todos los sistemas nacionales de salud de todo el mundo".
El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se ha celebrado del 15 al 18 de octubre en Murcia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP).