Tendrá lugar en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en Murcia del 15 al 18 de octubre
El I Encuentro de Familiares y Afectados de Nemalínica se celebrará el próximo 17 de octubre en Murcia, enmarcado en el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras.
Este I Encuentro, promovido por el grupo Yo Nemalínica y respaldado por la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares, incluirá una mesa redonda en la que se abordará la situación actual de la Miopatía Nemalínica, y que estará moderada por Miguel Ángel Camacho, padre y miembro activo de Yo Nemalínica.
Durante la misma, intervendrán diferentes expertos como el doctor Jaume Colomer Oferil, neuropediatra del hospital San Joan de Deu de Barcelona, que hablará sobre contextualización de la Miopatía Nemalínica, sus características clínicas y evolutivas. El doctor Luis Adolfo Albajara Velasco, pediatra del Hospital La Paz de Madrid, abordará el trabajo interdisciplinar y el papel del pediatra y el médico internista, mientras que el doctor Francesc Palau Martínez, genetista del Hospital San Joan de Deu de Barcelona, se referirá a avances genéticos y líneas de investigación.
Se continuará con la visión rehabilitadora a cargo de la logopeda María José Vidaurruzaga Huelin que expondrá la intervención logopédica en los primeros años de vida en niños con Miopatía Nemalínica. Por su parte, Natalia del Val Sánchez acercará la fisioterapia respiratoria en esta patología a familiares y profesionales.
LaMiopatía Nemalínica, es una enfermedad neuromuscular congénita hereditaria que provoca debilidad muscular, por lo general no progresiva y de gravedad variable. Algunas características asociadas a la falta de tono muscular son el retraso motor, dificultades en la deglución y trastornos respiratorios.
El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP). Tendrá lugar, bajo el lema "Aunando experiencias, promoviendo realidades", del 15 al 18 de octubre en el Monasterio de los Jerónimos de la Universidad Católica San Antonio de Murcia.