La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participan hoy y mañana, días 2 y 3 de octubre, en la VIEscuelade Formación CREER-FEDER que bajo el lema "Formando líderes, inspirando acciones" se desarrolla en Burgos.
La Regiónde Murcia estará representada por estas dos asociaciones en este foro, que está organizado porla FederaciónEspañolade Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) dependiente del IMSERSO.
El presidente de FEDER y D´Genes, el murciano Juan Carrión Tudela, asiste a esta escuela, una iniciativa a través de la que las entidades organizadoras buscan crear un punto de encuentro e intercambio donde el movimiento asociativo de enfermedades raras de diferentes puntos del país pueda abordar todos los aspectos de interés relacionados con el colectivo. El objetivo principal de esta Escuela esdar respuesta a las necesidades de las asociaciones y personas con enfermedades poco frecuentes, aunando esfuerzos para continuar trabajando por el colectivo.
Durante la jornada de hoy, se abordan, a través de charlas y talleres, aspectos como la importancia de redes europeas de referencia para el intercambio de conocimientos en la materia, la necesidad de ofrecer una atención de calidad a través de los servicios de información y orientación, o la importancia de la formación a las asociaciones para la mediación y resolución de conflictos o a la hora de la elaboración de proyectos enfocados a convocatorias de ayudas y subvenciones así como a la investigación.
La jornada de mañana sábado incluirá ponencias sobre "Gestión contable y ONG" o "La aplicación de la Clasificación Internacional del funcionamiento de la discapacidad y su repercusión en las enfermedades raras", así como talleres en los que se analizará el Estudio sobre la situación de las Necesidades Sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España (Estudio ENSERio) o la inclusión y normalización de los niños con enfermedades poco frecuentes en el ámbito escolar.
Además, también se desarrollarán talleres sobre nuevas tecnologías, habilidades de resiliencia en los cuidadores, sexualidad y discapacidad o tratamiento de los menores en el Sistema de Protección a la Infancia.
Este encuentro es posible gracias a Boehringer Ingelheim, Chiesi, Actelion, Alexion, Orphan Europe, Obra Social "la Caixa" y Thomson Reuters.
Además del presidente de D´Genes, también asisten a esta Escuela de Formación otro miembro de la junta directiva de esta asociación, Belén Belmonte, así como la técnico Gissela Manotoa, y en representación de AELIP Presen Martínez.