Sánchez ha subrayado su compromiso social con los que "más lo necesitan".
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha mostrado la necesidad de establecer un acuerdo de colaboración que garantice la sostenibilidad del colectivo.
El Presidente de la Comunidad de Murcia, Pedro Antonio Sánchez, se ha reunido hoy con familias que conviven con Enfermedades Poco Frecuentes en la región. Se trata del primer acto que el actual gobierno murciano mantiene con este colectivo, representando en el acto por medio centenar de familiares y un total de 18 asociaciones, 11 de ellas de la región y 7 de ámbito nacional.
En representación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han asistido su Presidente Juan Carrión, Fide Mirón, secretaria de la entidad y Gema Chicano, representante de FEDER en EURORDIS.
Sánchez ha subrayado el compromiso social del actual gobierno para “estar con los que más lo necesitan”. El Presidente ha mostrado una gran implicación con el colectivo, afirmando que trabajarían al servicio de las familias. Asimismo, ha anunciado la puesta en marcha de medidas capaces de cubrir las necesidades de los más de 85.000 murcianos que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en la actualidad.
En este encuentro se ha hablado de la necesidad de implementar un protocolo de coordinación sociosanitaria que mejore y garantice la optimización de recursos dedicados a este colectivo en la región. “Necesitan investigación, diagnóstico, atención especializada y de calidad”, ha señalado el Presidente, quien también ha admitido que “hay que reformar la legislación y agilizar los trámites para que la consideración como dependientes haga posible que lleguen antes las ayudas”.
De esta forma, en este encuentro se ha abordado la necesidad de desarrollar protocolos de valoración de urgencia en situaciones de dependencia, discapacidad o de atención para personas con patologías minoritarias así como la importancia de unificar los criterios del sistema de clasificación internacional para que dicha valoración esa objetiva.
En este sentido, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha transmitido de priemra mano las necesidades priotarias para mejorar la calidad de vida de este colectivo murciano, subrayando la necesidad de establecer un acuerdo de colaboración que garantice la sostenibilidad de los proyectos que desarrolla la Delegación de FEDER en Murcia, así como la necesidad de reforzar el tejido asociativo de la región.
Asimismo, Carrión también ha señalado “la necesidad de una educación inclusiva, garantizando la presencia de profesionales sociosanitarios en las aulas y centros donde participen niños con necesidades educativas especiales”.
Como respuesta, Sánchez ha anuncaido la puesta en marcha de un Plan Integral de Enfermedades Raras “con una estrategia común para que podamos avanzar”. Al mismo tiempo, indicó que se facilitará dicha ayuda sociosanitaria y añadió que “podemos ser punteros en España en la atención de estas situaciones, que nos hará más justos y solidarios con quienes lo necesitan”.
Atención a las familias
El encuentro también ha contado con un espacio para que las familias pudieran expresar sus propias necesidades, facilitando al gobierno regional la posibilidad de conocer sus prioridades de primera mano. En este aspecto, la mayoría han señalado la necesidad de líneas de apoyo específico para personas con patologías minoritarias haciendo especial hincapié en las valoraciones de discapacidad y la problemática con la que conviven.
De hecho, el Presidente del Gobierno de Murcia se ha comprometido a establecer un calendario de trabajo capaz de dar respuesta a todas estas necesidades, siendo la primera de estas reuniones la próxima semana.
Gracias a la cercanía mostrada, Sánchez ha podido conocer todas las necesidades del colectivo y asociaciones de la región.
Encarna Guillén, nueva Consejera de Sanidad
La nueva Consejera de Sanidad, Encarna Guillén, es la investigadora principal de grupo de investigación en Pediatría del Instituto Murciano de Investigación Biomédica (IMIB) en la línea de Genética Clínica y Enfermedades Raras.
De esta forma, la Consejera de Sanidad actual cuenta con la herramienta y fortaleza necesaria para seguir el conocimiento de las Enfermedades Raras, ya que es conocedora de las necesidades del colectivo y de cómo contribuir a la mejora de su calidad de vida. Así, el Presidente de FEDER ha tendido su mano para trabajar en conjunto y coordinación por los murcianos que conviven con alguna de estas enfermedades.