Anuncia la puesta en marcha de un Plan Integral de Enfermedades Raras para dar a los afectados y a sus familias una mejor respuesta clínica
El presidente de la Comunidad, Pedro Antonio Sánchez, expresó hoy su apoyo a los familiares de afectados por enfermedades raras para colaborar en el acceso al conocimiento clínico y la investigación y planificar las necesidades de atención de estos pacientes.
Pedro Antonio Sánchez recibió esta mañana a medio centenar de familiares y representantes de un total de 18 asociaciones que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras, con los que inició la ronda de encuentros con colectivos y entidades de carácter social que tiene previsto celebrar en San Esteban.
El presidente regional, en las declaraciones que realizó tras el encuentro, acompañado del presidente de la Federación Nacional de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, subrayó el "compromiso social" que impulsará el Gobierno en esta legislatura para "estar con los que más lo necesitan".
El jefe del Ejecutivo murciano anunció la puesta en marcha de medidas que den repuesta a las más de 85.000 personas identificadas en la Región de Murcia con enfermedades raras. "Necesitan investigación, diagnóstico, atención especializada y de calidad, con los recursos necesarios", aseguró el presidente, quien añadió que "hay que reformar la legislación y agilizar los trámites para que la consideración como dependientes haga posible que lleguen antes las ayudas".
Anunció que el Gobierno regional pondrá en marcha un Plan Integral de Enfermedades Raras "de la mano de la Asociación, con una estrategia común para que podamos avanzar". Asimismo, indicó que se facilitará la "ayuda sociosanitaria que precisan estos casos", y añadió que "podemos ser punteros en España en la atención de estas situaciones, que nos harán más justos y solidarios con quienes lo necesitan", afirmó el presidente.
El jefe del Ejecutivo regional destacó también la importancia de apostar por el diagnóstico precoz, ya que el 80 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético. Añadió que a pesar de los avances científicos realizados, "es crucial aportar una mejor respuesta clínica y farmacológica a quienes padecen estas enfermedades".
Pedro Antonio Sánchez trasladó a los afectados la importancia de "encontrar nuevas rutas y planteamientos que hagan que el modelo de atención sociosanitaria de las enfermedades raras tenga una total implantación y desarrollo en la Comunidad".
Centros de referencia en Murcia
La Comunidad dispone del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER), en el que se está avanzando para mejorar la gestión de cara a su integración y adaptación al registro nacional. Este registro ha permitido identificar a más del 75 por ciento de las personas que sufren estos casos.
La Región de Murcia cuenta también con un Centro de Bioquímica y Genética Clínica, que está ubicado en el Hospital Clínico Universitario Virgen de La Arrixaca, para lograr una mejor integración en las tareas clínicas y de diagnóstico.
Igualmente, la Sección de Genética Médica y Dismorfología del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca presta apoyo a las personas afectadas en materia de investigación genética de los murcianos y en la aplicación de tratamientos. En esta sección, cada año se atienden a 3.000 pacientes para su diagnóstico, tratamiento y estudio de su comportamiento genético.