La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) están participando en el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebra desde hoy y hasta el próximo 3 de julio en la ciudad mexicana de Guadalajara.
Este congreso internacional, bajo el lema "Un esfuerzo común a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica", está organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER). Durante seis días representantes y familias pertenecientes a 28 entidades de carácter internacional se dan cita con el objetivo de establecer un espacio de intercambio y reflexión sobre la realidad social y sanitaria de estas patologías en los diferentes países, así como identificar las principales prioridades del colectivo.
La principal misión de este congreso es propiciar un lugar de encuentro, aprendizaje y difusión de las organizaciones que trabajan con patologías poco frecuentes en los países iberoamericanos mediante la mejora en las prácticas, la proyección y la cooperación. Para ello, el congreso girará en torno a cuatro ejes: Trabajo en redes, estrategias participativas; Experiencias y buenas prácticas de trabajo con enfermedades raras; Fortalecimiento de las asociaciones de personas con ER; y Proyectos innovadores de acción social en ER.
Además, mañana martes Su Majestad la Reina de España Doña Letizia, en visita de Estado en México, mantendrá un encuentro con representantes de ALIBER, quienes le informarán de las principales conclusiones de este congreso internacional y de los principales retos que desde las organizaciones afrontan en el abordaje de las patologías poco frecuentes.
ALIBER nació en 2013 en la ciudad de Totana, en el marco del IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Se trata de una organización sin ánimo de lucro que aglutina a diferentes organizaciones de familiares y pacientes de ER de los siguientes países: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Paraguay, Portugal, Uruguay y Venezuela. Está presidida por Juan Carrión Tudela, que además es también presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y D´Genes.