La diputada del Grupo Parlamentario Popular Violante Tomás ha defendido hoy en el pleno de la Asamblea la necesidad de crear una Comisión Técnica Socio-sanitaria sobre Enfermedades Raras, en la que estén representados asociaciones de enfermos y sus familiares, profesionales socio-sanitarios e instituciones regionales relacionadas con las materias sanitaria, social, educativa y de formación, que ha recibido el respaldo de toda la Cámara.

El objetivo de la comisión tal y como ha explicado Tomás, es "plantear propuestas para mejorar la atención socio-sanitaria a las personas que sufren este tipo de enfermedades y proporcionarles un sistema integral de cuidados y una continuidad asistencial que permita seguir su evolución una vez que se ha detectado la enfermedad y mejorar su bienestar".

En opinión de la diputada, "es necesario avanzar hacia un modelo de atención que oriente y mejore los problemas y consecuencias relacionados con estas enfermedades y que tenga en cuenta su pluralidad y heterogeneidad, reforzando los programas de coordinación".

Tomás ha destacado los avances que se han producido en los últimos años en relación al diagnóstico de las enfermedades raras, en particular en la Región de Murcia, y destacando que "la Federación Española de Enfermedades Raras distinguió el año pasado al hospital Virgen de la Arrixaca con uno de sus premios especiales".

La diputada ha ofrecido algunos datos relacionados con el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades en esta Comunidad, y ha concretado que los hospitales de la Región diagnostican cada año un promedio de 4.220 casos de enfermedades raras, lo que supone una tasa de 31 nuevos casos por cada 10.000 habitantes (según los datos del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región).

Tomás ha destacado, igualmente, el esfuerzo del Gobierno regional en la atención a colectivo, que está traduciendo en la elaboración de un Protocolo Regional de Enfermedades Raras, en el que trabajan la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación, de Salud Pública, y el Servicio Murciano de Salud, y que se centra en cuestiones como la detección precoz, la coordinación y derivación a otros especialistas, así como en la valoración y seguimiento del paciente.

La diputada ha explicado que, si bien la Consejería de Sanidad está diseñando la primera fase de este protocolo, centrado en aspectos de carácter clínico-asistencial, la puesta en marcha de la Comisión propuesta hoy por su grupo parlamentario, conferirá un papel destacado a los temas sociosanitarios, mediante la participación de profesionales de los ámbitos educativos, las asociaciones y la federacion de Enfermedades Raras.