La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, junto a la delegación en Murcia de FEDER, han comenzado la organización del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que tendrá lugar los días 26, 27 y 28 de octubre de 2012 en el municipio de Totana.

La organización se plantea como objetivos para esta quinta edición poder alcanzar una dimensión de carácter internacional.

Para ello se va a intentar que puedan participar ponentes de fuera de nuestro país, así como invitar a asociaciones que estén trabajando en Europa y Latino América.

Una vez revisada la evaluación de los participantes en la IV edición, la Asociación cree necesario poder continuar trabajando en la posibilidad de acercar junto a las ponencias de carácter socio-sanitario, otras ponencias que permitan conocer a los pacientes técnicas de rehabilitación de carácter avanzado.

La presidenta de la Asociación, Naca Pérez de Tudela, manifestó también su deseo de poder contar para la ponencia inicial del V Congreso, con la presencia de Fátima Bosch, y exponer los avanzas en terapia génica.

Naca también quiere reiterar su agradecimiento a todas las personas que asistieron así como a todos los ponentes que participaron en el IV Congreso.