Aproximadamente el 80 por ciento de las Enfermedades Raras son de carácter genético
La consejera de Sanidad y Consumo, María Ángeles Palacios, afirmó durante la inauguración del XXVI Congreso Nacional de Genética Humana que es "necesario" fomentar la investigación genética para prevenir enfermedades, obtener diagnósticos precisos y ofertar un tratamiento adaptado al paciente.
Este evento se celebra cada dos años y ha sido organizado por el Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Servicio Murciano de Salud (SMS), así como por la Unidad de Genética Médica del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, en colaboración con la Asociación Española de Genética Humana.
La consejera señaló que se trata de un foro de encuentro "imprescindible" para todas aquellas personas interesadas en la Sanidad y más concretamente en la Genética. El congreso reúne hasta mañana viernes a profesionales que desarrollan su carrera en el ámbito de la Medicina, la Biología, la Farmacia, la Química o Bioquímica.
El encuentro está vertebrado en diversas temáticas, como son, entre otras, las nuevas aplicaciones clínicas para el diagnóstico genético, el desequilibrio cromosómico o los últimos avances en genética médica. Palacios indicó que "la finalidad es tratar aspectos vinculados con los últimos avances científicos y terapias para favorecer el intercambio de experiencias".
La causa genética y el riesgo de recurrencia de determinadas patologías requieren, según precisó la consejera, que los pacientes y sus familiares tengan acceso a servicios de asesoramiento así como al diagnóstico genético. En este sentido, recordó que "aproximadamente el 80 por ciento de las Enfermedades Raras son genéticas".
Enfermedades Raras
La Organización Mundial de la Salud recoge cerca de 7.000 Enfermedades Raras y se estima que entre un 6 y un 8 por ciento de la población podría verse afectada a lo largo de su vida por alguna de estas patologías. Esto, añadió la consejera, "se traduce en 29 millones de afectados en la Unión Europea y tres en España".
La Región dispone de un Sistema de Información sobre Enfermedades Raras y, además, de forma complementaria, hay profesionales que prestan sus servicios en el Centro de Bioquímica y Genética Clínica, que investigan sobre el origen de estas patologías, y en la Unidad de Genética Médica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, que está en "estrecha colaboración" con otros servicios como son Neuropediatría o Gastroenterología.