A pesar de que hace ya 10 años (en 2000) que entró en vigor la normativa europea sobre medicamentos huérfanos, desde entonces tan sólo se han aprobado 57 productos de este tipo, mientras que el número de enfermedades raras asciende a más de 7.000. Según recientes estudios, en el año 2019 habrá un total de 100 medicamentos huérfanos en el mercado. Es decir, sólo 100 de esas 7.000 enfermedades podrán ser tratadas.
Tal y como señala el delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión, “la mayoría de afectados por una enfermedad rara no son tratados NUNCA con un medicamento específico para su afección, sino que reciben genéricos para paliar sus síntomas, nunca para luchar contra la enfermedad, lo que reduce drásticamente sus esperanzas”. En España hay más de 3.000.000 de afectados, pero la mayoría no son tratados.

Recientemente se ha abierto un debate sobre si merece la pena afrontar el alto coste de llevar los medicamentos huérfanos al mercado, pero para FEDER, según Carrión, “no hacerlo supondría, y supone de hecho, hacer caso omiso de un derecho fundamental señalado en el Artículo 15 de la Constitución Española: el derecho a recibir asistencia sanitaria de calidad. ¿Por qué debe haber ciudadanos de primera y de segunda?...” 

A pesar de su alto coste en investigación y fabricación, los medicamentos huérfanos ahorrarían una gran suma de dinero a las administraciones estatales. Según un estudio realizado por EURORDIS en los Países Bajos, los pacientes medicados trabajan 17 años más que los que no reciben tratamiento. Además, señala este informe, el coste de hospitalización de uno de estos enfermos puede llegar a los 100.000 euros anuales.

Por todo esto y, sobre todo, por que una vida humana no tiene precio, FEDER Murcia apoya la campaña a favor de los medicamentos huérfanos, instando, señala su Delegado, “a autoridades y farmacéuticas a mantener un debate real sobre la necesidad de la producción de estos tratamientos”.