La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia con la colaboración de la Consejería de Política Social, Inmigración y Voluntariado ha consolidado durante el año 2009 y lo transcurrido de 2010 diferentes acciones de respiro familiar.
Atendiendo a una de las mayores demandas por parte de afectados por enfermedades raras como son los respiros familiares, la Asociación D’Genes en colaboración con la Consejería de Política Social, Inmigración y Voluntariado están consolidando acciones de este tipo para mejorar la calidad de vida de las familias que sufren el día a día por convivir con una enfermedad rara.
El proyecto de respiro familiar es coordinado por Juani Lorca Cánovas y por personal voluntario de la Asociación.
El programa de respiro familiar cuenta con dos ejes: - Atención grupal, que se desarrolla en un local cedido por la Concejalía de Juventud del Ayuntamiento de Totana.
- El otro eje es extensible a todos los familiares y asociados, que consiste en salidas de fin de semana programadas.
Durante el año 2009 se han llevado a cabo 6 salidas de este tipo, en verano coincidiendo con el Día de la Región de Murcia, y también varias jornadas que se han desarrollado en Sierra Espuña y en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia situado en la Charca (Totana).