Cartagena, 5 oct (EFE).- La diputada regional del PP Ana María Aquilino ha presentado una moción en la Asamblea Regional por la que pide la creación de un Registro Específico de Enfermedades Raras y de Baja Prevalencia con el que poder conocer la incidencia de estas enfermedades en la Región de Murcia.

En una nota, Aquilino argumenta que "este nuevo registro facilitaría el abordaje adecuado" a estas enfermedades que afectan a menos de una de cada dos mil personas.

Según la diputada del PP, "al ser poco frecuente, los pacientes con algún síndrome raro se enfrentan, en muchas ocasiones, a dificultades derivadas de la poca información de la que disponen los propios profesionales sanitarios y la sociedad en general".

Añadió que la mayoría de estas enfermedades "son muy graves y ponen en peligro la vida de los afectados", además de suponer "una grave carga psicosocial y económica para las familias"

Dijo también que la creación de este Registro de Enfermedades Raras permitiría conocer a cuantos murcianos afecta y sería un punto de partida para dar la respuesta correcta a estos colectivos de enfermos. EFE