La Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP) esta participando los dias 9 y 10 de febrero en Costa Rica en el Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Este encuentro se enmarca en la ciudad de San José de Costa Rica como preámbulo de la Cumbre de Jefes de Estado que se realizará en República Dominicana en el mes de marzo de 2023.
En este espacio, ALIBER tiene como objetivo posibilitar que se logre un espacio de intercambio entre agentes tomadores de decisión que a su vez permitirá trabajar en la priorización de la atención al colectivo de personas con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes y sus familias en la región Iberoamericana.
El evento cuenta con el apoyo de la Asamblea Legislativa de la República de Costa Rica, que acoge el Foro durante los dos días de su realización, en el Salón de Jefes de Estado, Ex-presidentes y Ex-presidentas de la República, de su Edificio Principal, nivel 1, ubicado en Av. Central, El Carmen, San José; en los siguientes horarios:
Jueves 9 de febrero de 2023 de 9:00 a.m. a 6:00 p.m. y Viernes 10 de febrero de 2023 de 9:00 a.m. a 12:00 m.
Hasta Costa Rica Y en Representación de AELIP ha viajado la Presidenta Naca Eulalia Perez de Tudela Cánovas quien ha destacado que: "Este foro de alto Nivel tiene un importante alcance en la región pues participan líderes del movimiento asociativo, profesionales de la investigación, estudiantes, representantes de las diferentes administraciones y de la industria farmacéutica"
Perez de Tudela ha añadido también " Es Un orgullo para mi estar aquí presente representando a la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de LIPODISTROFIAS AELIP en el X Congreso Encuentro IBEROAMERICANO de Enfermedades RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES.
AELIP también ha estado Representada por su Director voluntario Juan Carrión Tudela quien a su vez es también el Presidente de la Alianza.