En la Región de Murcia hay 99 pacientes que pertenecen a 67 familias afectadas por esta patología genética
El presidente de la Comunidad, Fernando López Miras, recibió hoy en el Palacio de San Esteban de Murcia a 44 niños con hemofilia procedentes de diversos puntos de España, que participan del 17 al 28 de julio en las XXXI Jornadas de Formación en Hemofilia. Este campamento, que tiene lugar en el Centro de Día y Formación Permanente La Charca de Totana, fomenta la autonomía de los pequeños, reduce su dependencia familiar y hospitalaria, y les enseña a convivir con dicha patología genética.
López Miras estuvo acompañado por el consejero de Salud, Juan José Pedreño, el presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, el doctor Manuel Moreno, y 25 profesionales y voluntarios que colaboran en la organización del campamento. Durante su intervención, el máximo responsable autonómico expresó su "alegría" por la reanudación tras la pandemia de esta actividad "de vital importancia para que estos niños de entre 8 y 12 años puedan ganar autonomía a través de actividades divertidas y adaptadas a ellos".
Especialmente, agradeció al doctor Manuel Moreno su involucración para la organización de este campamento, su vocación para mejorar la calidad de vida de los pacientes de hemofilia a lo largo de su trayectoria, y su colaboración con la Comunidad para avanzar en la investigación de la enfermedad.
Asimismo, valoró el hecho de que Moreno "llegase a ofrecer las instalaciones de La Charca durante la pandemia para acoger a personas que necesitasen atención por covid", y también aplaudió "la gran colaboración mantenida con la Consejería de Salud en el programa para la donación de plasma que presentamos recientemente, y que ayuda a elaborar fármacos para personas con hemofilia y otras enfermedades".
Talleres y actividades lúdicas para los niños
El campamento cuenta con un equipo multidisciplinar de 25 profesionales que acompaña a los niños las 24 horas del día. En él se realizan acciones sobre educación para la salud a través de talleres, y actividades deportivas y lúdicas que les ayudan a ganar independencia.
La hemofilia es una enfermedad genética hereditaria que transmiten las mujeres portadoras y que padecen mayoritariamente los hombres, si bien las portadoras de la mutación pueden presentar minoritariamente la enfermedad o padecer coagulopatía congénita. Concretamente, en la Región de Murcia se han contabilizado 117 mujeres portadoras.
Pionera en el análisis genético
La Región de Murcia fue la primera autonomía en conseguir que la población hemofílica fuera analizada desde un punto de vista genético, y el estudio de todos los pacientes y madres portadoras permitió descubrir seis alteraciones genéticas que no estaban descritas hasta el momento. Actualmente, en la Región hay 99 personas que presentan esta patología genética, pertenecientes a 67 familias.