Salud

Antena 3 pone de manifiesto la realidad a la que se enfrentan las personas y familias afectadas por una #lipodistrofia en España

Antena 3 pone de manifiesto la realidad a la que se enfrentan las personas y familias afectadas por una #lipodistrofia en España.

En 2018 la Metreleptina fue autorizada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), y actualmente ya está financiada por los Sistemas Nacionales de Salud en Alemania, Francia, Italia y Reino Unido. Sin embargo, en España, tres años después no tenemos disponible el medicamento dentro de la cobertura del Sistema Nacional de Salud

Dado que la Dirección General indica en su escrito dirigido a AELIP que la Metreleptina está en estudio de precio y financiación, solicitamos que se incorpore en la próxima Comisión Interministerial de Precios, y se llegue a un acuerdo definitivo posibilitando su inclusión en el SNS, ya que es inhumano vivir con la incertidumbre de si mañana tendremos tratamiento o no ya que vivir o morir depende de ello. 

Naca Pérez de Tudela Cánovas en calidad de presidenta de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP insta al ministerio de sanidad a incluir metreleptina en la prestación farmacéutica del sistema nacional de salud

Noticias de Salud

La delegación de D´Genes en Canarias acoge un taller de higiene postural para cuidadores impartido por dos fisioterapeutas

D´Genes muestra a la directora general de Personas con Discapacidad de la Región de Murcia el trabajo que desarrolla en su centro «Pilar Bernal Giménez» de Murcia

D´Genes, junto a otras otras organizaciones de pacientes, se une para dar visibilidad al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico y plantear los principales retos y necesidades

Los diez primeros años de colaboración se han traducido en una inversión de 245.000 euros y en 1.400 publicaciones de alto impacto