La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha participado como miembro asociado en la asamblea y en la reunión anual de la Red Mundial de Enfermedades Raras (RDI) celebrada de forma Online.
La Reunión Anual de la RDI es un foro excepcional para que los defensores de los pacientes y otras partes interesadas se enteren de las últimas acciones que ponen a las enfermedades raras en la agenda de salud mundial y entiendan cómo ellos también pueden participar.
Con el fin de proteger la salud y la seguridad de todos los implicados y apoyar los esfuerzos para frenar la propagación de COVID-19, la 6ª reunión de RDI, previamente planificada para tener lugar en Ginebra en mayo, se ha celebrado completamente en línea.
Este evento ha reunido a las organizaciones de pacientes de enfermedades raras de Latinoamérica, Norteamérica, Europa, Asia y África para aprender unos de otros y llevar la voz de los pacientes de sus áreas de enfermedad, países y regiones.
Dos eventos conformaron el programa de la 6ª Reunión Anual de la RDI: la Asamblea General y la Reunión de Miembros, abierta sólo a los Miembros de la RDI, que tuvo lugar el 18 de mayo de 2020, y el 19 de mayo de 2020 con la Reunión Global de la RDI que stuvo abierta a cualquier persona interesada en el movimiento internacional de enfermedades raras.
Si desea consultar el programa o conocer mas información puede hacerlo en el siguiente enlace:
https://www.rarediseasesinternational.org/rare-diseases-international-6th-annual-meeting/