El próximo domingo 27 de noviembre a las 10 de la mañana, organizada por la Asociación D’ Genes y con la colaboración del Ayuntamiento de Campos del Río, se celebrará un año más, la tercera edición de la marcha solidaria a favor de las Enfermedades Raras.
La cita deportiva, bajo un ambiente festivo, partirá desde el Parque de la Estación.
A las 10 de la mañana se hará entrega de los dorsales solidarios que podrán ser adquiridos por sólo 2 euros y a partir de las 10:30 horas comenzará la marcha que recorrerá distintas calles del municipio.
Desde el Ayuntamiento campero, han realizado un llamamiento a la participación de todos, independientemente de su edad, ya que esta actividad solidaria va dirigida a toda la familia y es a su vez, una buena oportunidad para recaudar fondos para la asociación D’ Genes que cuenta en la localidad con delegación propia.
Los dorsales pueden ser adquiridos el mismo día de la marcha o previamente en la delegación de D´ Genes situada en el edificio de la Biblioteca municipal, Miguel de Cervantes.
En la pasada edición, más de doscientas personas recorrieron las calles de Campos del Río transmitiendo la necesidad de apoyar a las personas y familias con Enfermedades Raras y de manera especial a D´ Genes. Tras el éxito de la pasada edición y comprobar la implicación de los camperos y camperos en esta causa solidaria, el pasado año representantes de esta asociación mantenían una reunión con familias y personas que conviven con enfermedades raras en Campos del Río y acordaron, con el respaldo del Ayuntamiento, constituir una delegación de la asociación que está activa desde el pasado mes de enero.
El presidente de D´ Genes, Juan Carrión, valoró de manera positiva este tipo de actividades y quiso agradecer de manera especial a la alcaldesa, María José Pérez Cerón y al resto de sus concejales, la apuesta solidaria por acercar los recursos a personas y familias con Enfermedades Raras.
Sobre D’ Genes
La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo, D’ Genes, nace el 25 de Enero de 2008 y está compuesta por padres, familiares y profesionales de varios ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con Enfermedades Raras, y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las ER.
Por todo ello, desde esta entidad sin ánimo de lucro, se pretende emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras.
D’ Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), funcionando además como delegación murciana de dicha Federación y como miembro de FEDER, la Asociación forma parte de una organización no-gubernamental conocida como EURODIS (Organización Europea de Enfermedades Raras). Esta federación que funciona desde 1997, representa a más de 340 organizaciones de ER en más de 38 países. Está dirigida por pacientes y personas activas en el campo de las ER, funcionando como portavoz a nivel europeo en diferentes instituciones y plataformas.