El Proyecto de Ley pretende dejar atrás la tesis defendida por el modelo rehabilitador de la discapacidad y evolucionar hacia un nuevo modelo basado en la plena dignidad de la persona con discapacidad, el reconocimiento de su capacidad jurídica, la obligación de prestar un sistema de apoyos para la toma de decisiones, y el establecimiento de las salvaguardas adecuadas y efectivas para respetar ante todo la voluntad y preferencias de la persona.

El presidente de DOWN ESPAÑA considera que "estamos ante una oportunidad histórica que no debemos desaprovechar, ya que podemos impulsar un logro que será reconocido en el futuro como una visión moderna, actual y ambiciosa en pro de la igualdad jurídica ante la ley de las personas con discapacidad".

(Madrid, 14 de octubre de 2020). En los próximos meses, y de aprobarse el Proyecto de Ley que se encuentra en estos momentos en trámite parlamentario, se va a realizar en nuestro país una reforma de la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica con el objetivo de adecuar el ordenamiento jurídico español a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en concreto a lo dispuesto en el artículo 12 de la Convención, relativo al igual reconocimiento como persona ante la ley de las personas con discapacidad.

Desde DOWN ESPAÑA entendemos este Proyecto de Ley como un importantísimo avance, pero tememos que no sea lo suficientemente ambicioso como para colmar las expectativas del movimiento asociativo, de las personas con discapacidad y de sus familias. Se trata de una modificación muy esperada, que llega con más de una década de retraso, y que previsiblemente no volverá a retomarse hasta dentro de muchos años. Por ello, su proceso de aprobación debería realizarse sin prisas, sin intereses partidistas y buscando el consenso con las organizaciones de discapacidad.

Para Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA, "la importancia del proceso que finalmente se ha puesto en marcha requiere una respuesta a la altura del avance que se puede conseguir. Consideramos que con un poco más de paciencia, tiempo y debate se puede asegurar un texto que sirva de referencia para todo el ámbito mundial en relación a la discapacidad". San Segundo considera que estamos "ante una oportunidad histórica que no debemos desaprovechar, ya que podemos impulsar un logro que será reconocido en el futuro como una visión moderna, actual y ambiciosa en pro de la igualdad jurídica ante la ley de las personas con discapacidad".

El Proyecto de Ley pretende dejar atrás la tesis defendida por el modelo rehabilitador de la discapacidad -consistente en sustituir la voluntad o autonomía de la persona con discapacidad- y evolucionar hacia un nuevo modelo basado en la plena dignidad de la persona con discapacidad, el reconocimiento de su capacidad jurídica, la obligación de prestar un sistema de apoyos para la toma de decisiones, y el establecimiento de las salvaguardas adecuadas y efectivas para respetar ante todo la voluntad y preferencias de la persona.

Bajo nuestro punto de vista, el Proyecto de Ley adolece a veces de una visión antigua todavía excesivamente paternalista y protectora, rígida en algunas ocasiones, incompatible con el espíritu y los principios generales de la Convención. Señalamos a modo de ejemplo, algunos supuestos que, a nuestro criterio, habría que mejorar:

-Algunas de las modificaciones propuestas de la Ley del Notariado (de los artículos 54.1 y 70.1c) introducen diferencias de trato a personas con discapacidad no justificadas. La necesidad de justificación es imprescindible, ya que en otro caso podría estar incurriéndose en discriminación por motivo de discapacidad, proscrita en la CDPD.

-En cuanto a las modificaciones del Código Civil, en la reforma propuesta de los artículos 121 ó 123 del código Civil se obvia la posibilidad de la existencia de apoyos voluntarios, no judicializados, y en la del artículo 137 se da a entender que todas las personas con discapacidad van a estar sujetas a curatela representativa. Ello evidencia el enfoque paternalista indicado más arriba.

-Por otro lado, en la modificación del Título XI del Libro I del Código Civil, artículos 249 y siguientes, debería existir un reconocimiento expreso de las medidas voluntarias. Si la clave sobre la que pivota el sistema es la superación de un sistema de sustitución en la toma de decisiones por otro basado en el respeto a la voluntad y preferencias de la persona, que será la encargada de tomar sus propias decisiones, debe ser ésta quien decida los apoyos que necesita, con el asesoramiento en su caso de un fedatario público como el Notario, antes que un juez o jueza decida por ella.

-La modificación del artículo 263 del CC, referido a la guarda de hecho, es fiel reflejo de lo anterior, del uso excesivo de trámites judiciales de manera innecesaria, contraviniendo así el espíritu de la Convención. La intervención en los asuntos de las personas con discapacidad debe ser la estrictamente necesaria para su protección, proporcional y adecuada al fin que se persigue. Si el guardador de hecho requiere autorización judicial para cada acto, se producirá un colapso mayor de los tribunales, además de una ralentización en la gestión del día a día de las personas con discapacidad. En el texto del artículo se confunde, además, la acreditación de la guarda de hecho con la autorización judicial.

-Las modificaciones introducidas a la Ley de Protección Patrimonial de las Personas con Discapacidad, lejos de mejorar la figura del Patrimonio Protegido y adecuarla a la CDPD, la complica, al asimilar al administrador del patrimonio protegido con el representante legal, judicializándolo, por lo que se convierte en una figura avocada a la extinción en la práctica.

Por todo lo anterior, desde DOWN ESPAÑA apelamos al buen criterio del Gobierno de España y al de todos los partidos políticos del arco parlamentario, para que hagan un último esfuerzo de cara a poder pulir detalles como los indicados en la presente nota o en otros que procedan de otras organizaciones, bien del CERMI, bien de otras entidades expertas participantes del mundo de la discapacidad, pudiendo convocar a Cortes a expertos o personas de reconocida experiencia y prestigio en el mundo del derecho de la discapacidad, todo ello en aras a obtener un texto final acorde a lo que se espera de él, y sobre todo a la altura de la Convención.

DOWN ESPAÑA agrupa a 90 instituciones de síndrome de Down de toda España, siendo la organización de referencia del síndrome de Down en nuestro país. Desde 1991, trabaja con el objetivo de asegurar la autonomía para la vida del colectivo. A través de sus programas y publicaciones de Atención Temprana, Salud, Educación, Empleo y Vida Independiente, ofrece apoyo a la persona con síndrome de Down en todas las áreas de su ciclo vital, consiguiendo su plena integración en la sociedad.

DOWN ESPAÑA ha recibido entre otros galardones la Cruz de Oro de la Orden Civil a la Solidaridad Social (2011) del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad; el Premio Infancia de la Comunidad de Madrid (2014); el Premio CERMI a la Mejor Trayectoria Asociativa (2010) y el Premio CERMI en la categoría Medios de Comunicación e Imagen Social de la Discapacidad (2013); el Premio a los Protagonistas de la Educación (2012) concedido por el grupo editorial Siena y el premio a la Mejor Organización de Apoyo a las Personas (2010) de la Fundación Tecnología y Salud. Premio OMC Campaña "Auténticos (2018) y la Orden del mérito policial con distintivo blanco de la Policía Nacional (2018)

DOWN ESPAÑA pertenece a asociaciones de ámbito internacional como la European Down Syndrome Association y Down Syndrome International; además es miembro fundador de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN).