La V Jornada Regional de Enfermedades Raras se desarrolla en Molina de Segura el viernes 1 de marzo, de 16.30 a 20.30 horas, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, con la colaboración del Servicio Murciano de Salud y la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM).

El evento ha sido presentado en rueda de prensa hoy lunes 19 de febrero en el Salón de Plenos municipal, por la Alcaldesa de la localidad, Esther Clavero Mira, y el Delegado de FEDER en la Región de Murcia, David Sánchez González.

El programa de la jornada contempla las siguientes actividades:

16.30 h.: recepción y acreditación.

17.00 h.: mesa inaugural. Asisten la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, el Consejero de Salud de la Región de Murcia, Manuel Villegas García, el Presidente de FEDER y de la Fundación FEDER, Juan Carrión Tudela, y el Director Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez.

17.30 h.: ponencia inaugural sobre Investigación en Enfermedades Raras: Retos Siglo XXI, a cargo del director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Pablo Daniel Lapunzina. Presenta la Directora del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Isabel López Expósito.

18.15 h.: Pausa.

18.30 h.: ponencia sobre Redes Europeas de Referencia: Retos y Oportunidades, a cargo del Presidente de FEDER y de la Fundación FEDER, Juan Carrión Tudela. Presenta el médico y técnico responsable de formación del SMS, Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, José Francisco Castañón Baquera.

19.00 h.: ponencia sobre Evaluación y seguimiento de la Distrofia Muscular en el Síndrome de Emery-Dreifuss mediante termografía, a cargo de Alessio Cabizosu, de la Cátedra de Investigación Hospital de Molina de la UCAM. Presenta el Director Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez.

19.30 h.: mesa de experiencias sobre 20 años de Enfermedades Raras. Presenta: David Sánchez González, Delegado de FEDER-Murcia. Participan: Rosario Domingo Jiménez, Neuropediatra, investigadora asociada al Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Virgen de la Arrixaca; Encarna Guillén Navarro, Jefa de Sección de Genética Médica del Servicio de Pedriatría del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, y miembro del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER); Daniel Martínez Riquelme, Presidente de la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER); y Juan José Cánovas Cánovas, Primer Teniente de Alcalde del Ayuntamiento de Sotana.

20.15 h.: clausura.

Las inscripciones deben realizarse en la Concejalía de Deporte y Salud, en el número de teléfono 968 38 85 20, de lunes a viernes, de 08.00 a 15.00 horas, y en la Delegación FEDER-Murcia, en el número de teléfono 968 42 02 87, de lunes a viernes, de 09.00 a 13.00 horas. La inscripción es obligatoria y gratuita para todos los asistentes a la jornada, e incluye documentación y diploma de asistencia.

Por otra parte, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Hospital de Molina, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de otras entidades, han organizado la 8ª Carrera Solidaria por la Esperanza, que tendrá lugar el domingo 24 de febrero, con salida en la Plaza de España, a las 11.30 horas, sobre un circuito 500 metros, en el Parque de la Compañía, durante una hora. Donación económica voluntaria a favor de FEDER. Inscripción gratuita, desde una hora antes de la salida, y sorteo de numerosos regalos a las 13.00 horas. A las 10.30 horas, en el mismo lugar, sesión de zumba.