Dani Martínez, presidente de AMER ha visitado las instalaciones del Instituto de Salud Carlos III el lunes 18 de octubre, y se ha reunido con don Ignacio Abaitua, jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (en la foto).
La reunión ha tratado de la colaboración de ambos entes para el impulso del Registro de Pacientes con una Enfermedad Rara. La puesta en marcha de este registro era una de las medidas que se venían reclamando por estas asociaciones.
El registro es accesible desde la web: https://registroraras.isciii.es