Decenas de entidades públicas, entre ayuntamientos, diputaciones y comunidades autónomas, se implican en la iniciativa para visibilizar esta enfermedad rara, con entre 400 y 450 afectados en España.

Adif apoya la propuesta con la iluminación de la estación Murcia del Carmen, este martes de 19.00 a 23.59 horas, en el marco de su Programa Estación Abierta.

La Fundación Síndrome de Dravet reclama un modelo de atención integral y una transición ordenada a la sanidad de adultos, hoy una de las grandes carencias del sistema.

El Congreso de los Diputados iluminado de morado en 2025 por el Día Internacional del Síndrome de Dravet.

Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos volverán a iluminarse de color morado este próximo martes, 23 de junio, con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet. Con esta iniciativa, la Fundación Síndrome de Dravet persigue nuevamente dar visibilidad a esta enfermedad rara, caracterizada por crisis epilépticas refractarias (incontroladas pese a la medicación) y asociadas casi siempre a retraso cognitivo moderado o severo, problemas en la marcha, en el habla y en el sueño, así como conductuales, y habitualmente características del trastorno del espectro autista (TEA).

Entre los enclaves emblemáticos que se iluminarán de morado este 23J se cuentan, como en años anteriores, los edificios del Congreso de los Diputados, la Fuente de Neptuno y la Asamblea de la Comunidad en Madrid; el Estadio de San Mamés en Bilbao; el Parlamento de Galicia de Santiago de Compostela; la Diputación de Barcelona o el Palacio de la Generalitat en Barcelona o el Palacio de la Aljafería en Zaragoza. Ello es posible gracias a la implicación de las administraciones públicas, principalmente de ayuntamientos por todo el territorio nacional, pero también de administraciones provinciales, como las diputaciones, y autonómicas, así como instituciones a nivel nacional.

Las familias afectadas organizan quedadas en numerosas ciudades en torno a estos emplazamientos para trasladar un mensaje reivindicativo en busca de una mayor concienciación social y apoyo a la investigación.

La Fundación reclama un modelo de atención integral y una transición real a la edad adulta

Más allá de la visibilidad, la Fundación Síndrome de Dravet aprovecha esta jornada para reivindicar un cambio en el enfoque asistencial. El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica y del desarrollo: a las crisis epilépticas se suman numerosas comorbilidades que marcan la vida de la persona y de su familia —deterioro cognitivo, alteraciones de la conducta, del sueño, de la marcha y del habla—, y un riesgo elevado de muerte súbita (SUDEP) que sigue siendo poco conocido. Por ello, la organización reclama una atención multidisciplinar que aborde el conjunto del cuadro, y no únicamente las crisis epilépticas.

La entidad subraya, además, una de las grandes carencias del sistema: la transición de la atención pediátrica a la del adulto. "El síndrome de Dravet no es solo epilepsia: es una condición que acompaña a la persona y a la familia toda la vida. Reclamamos un modelo de atención integral que no se limite a contar crisis epilépticas, sino que cuide el neurodesarrollo y las comorbilidades, y que garantice una transición ordenada hacia la vida adulta, hoy una de las grandes asignaturas pendientes. Ningún paciente debería ver mermadas sus opciones de desarrollo y de atención al alcanzar la mayoría de edad", reclama José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet.

Adif iluminará la fachada de la estación Murcia del Carmen

Como en años anteriores, el Administrador de Infraestructuras Ferroviarias (Adif) ayudará también a dar visibilidad al síndrome de Dravet en el Día Mundial de la enfermedad mediante la iluminación de la fachada de la estación Murcia del Carmen.

Esta iluminación se mantendrá aproximadamente entre las 19.00 y las 23.59 horas del martes 23 de junio. La iniciativa forma parte del Programa Estación Abierta Adif, una herramienta de la que se ha dotado la compañía, en el marco de la Responsabilidad Corporativa y Sostenibilidad, para desarrollar acciones culturales, sociales y medioambientales en estaciones ferroviarias gestionadas por esta empresa, siempre bajo criterios de responsabilidad social y sin fines comerciales.

La finalidad que se persigue con este programa es la de potenciar la conexión social de la estación con su entorno y aumentar de esta forma el valor que Adif aporta en los lugares donde desarrolla su actividad.