Hablar de cáncer sigue siendo, en muchos espacios, hablar en voz baja. No tanto por falta de información médica como por la ausencia de un relato que incluya la experiencia real de quienes lo atraviesan: el impacto emocional, el vacío institucional, la soledad que aparece cuando se apagan los focos del tratamiento y comienza una etapa aún más compleja, la de seguir viviendo.

En ese territorio silenciado es donde se sitúa OncoloMeeting, una iniciativa nacida desde la experiencia directa de la enfermedad y concebida no como un testimonio individual, sino como un proyecto colectivo de acompañamiento, información y defensa de derechos.

Cristina Medina, actriz y presidenta de la Fundación OncoloMeeting, habla desde ese lugar sin filtros ni consignas prefabricadas. Su discurso no busca heroicidades ni mensajes edulcorados, sino nombrar lo que muchas personas viven y pocas pueden decir en voz alta.

En esta entrevista, Medina reflexiona sobre el origen de la plataforma, la necesidad urgente de una comunidad oncológica basada en la comprensión mutua, las carencias estructurales que siguen afectando a pacientes y supervivientes. La reivindicación de un cambio de mirada: dejar de tratar el cáncer como una "enfermedad común" para reconocerlo como un colectivo con derechos específicos.

Un diálogo directo, honesto y necesario, atravesado por una idea central que da sentido a todo el proyecto: no se trata de sobrevivir, sino de vivir.

1. OncoloMeeting nace desde la experiencia personal con la enfermedad. ¿En qué momento decide que su vivencia con el cáncer debía transformarse en un proyecto colectivo y no quedarse solo en un testimonio individual?

Desde el momento en que descubrí todo lo que no se ve desde esta enfermedad. Son muchísimos los efectos secundarios durante y tras los tratamientos y mucho el desamparo social, económico, laboral, emocional y orgánico, "queremos vivir, no sobrevivir".

2. La app de OncoloMeeting busca crear una comunidad oncológica basada en el apoyo mutuo, incluso desde el anonimato. ¿Qué carencias detectó durante su propio recorrido que le hicieron ver que ese espacio no existía y era urgente crearlo?

La falta de comprensión es una de las carencias más brutales que hay. Las personas "desde su buena voluntad" te dicen "te entiendo porque tengo un primo que le pasó, etc". Es imposible entender lo que nos ocurre orgánica y emocionalmente hablando si no te pasa. Cuando por la calle me paraban pacientes y supervivientes y nos poníamos a hablar "era muy sanador" la sensación de "soledad" derivada de la incomprensión se desvanecía.

No estaba sola, lo que me ocurría a mí le pasaba a las/los demás. Eso me hacía tener una conciencia diferente: "es parte del proceso" y eso me hace continuar. Son muchas las zonas desconocidas por las que transitamos, pero solo se nos permite "ser valientes y guerreras".

No se nos permite: llorar, manifestar nuestro miedo, nuestra debilidad, se nos exige lo contrario ¿Por qué? Estamos enfermas y enfermos en ese momento del tratamiento, pasando por uno de los peores momentos de nuestra vida "con una incertidumbre muy grande". Es una espada de Damocles que nos acompaña durante bastante tiempo, pero no se nos permite nombrarla, nadie quiere escuchar. Sin embargo, con otro "igual" se convierte en un tema "del que se habla con tranquilidad", a veces desde el llanto consentido y aliviador, etc…

3. Uno de los ejes de la fundación es ofrecer información de calidad y recursos prácticos para el día a día del paciente y del superviviente. ¿Qué tipo de información echó más en falta cuando recibió el diagnóstico y durante el tratamiento?

De todo tipo. No entiendes las palabras de la que te habla el oncólogo y además nadie te advierte de los efectos secundarios, orgánicos ni emocionales. Hay un desamparo absoluto en cuanto a lo burocrático y las ayudas (no existen ayudas). Al ser considerada "enfermedad común" no tenemos derechos "especiales" es realmente fuerte.

4. Desde OncoloMeeting se defiende que el cáncer deje de tratarse como una enfermedad común y sea reconocido como un colectivo con derechos específicos. Desde su experiencia, ¿qué consecuencias reales tiene esa falta de reconocimiento en la vida laboral y social de quienes lo padecen?

En numerosos casos, tras años de baja acaban echándote de tu puesto de trabajo. En otros casos te dan el "alta" para trabajar "no el alta médica" y -aunque no puedas- tienes que ir. Es realmente difícil ser camarera o reponedora de un supermercado con un linfedema o neuropatía periférica en manos (se te caen las cosas) pero el diagnóstico es "te veo bien" y te dan el alta.

En otros muchísimos casos, tras el tratamiento y cirugía te dan el alta sin tener en cuenta que tras todo el tratamiento hay un porcentaje bastante alto de enfermos que caemos en depresión y lo que escuchamos es "lo mejor es que te pongas a trabajar".

En lugar de derivarte al psicólogo te derivan al psiquiatra que te receta pastillas para poder estar de nuevo en activo. Muchas veces la toma de esos medicamentos unida a los efectos secundarios de la química son devastadores, hay mucho por hacer en este aspecto.

5. El cáncer llegó en un momento de gran visibilidad pública para usted como actriz. ¿Cómo afectó la enfermedad, física y emocionalmente, a su carrera y a su relación con la industria audiovisual?

Sinceramente no sé si ha tenido o no consecuencias. Es cierto que nadie me llama para trabajar en audiovisual (he ido a alguna reunión para algún programa, pero he quedado descartada), no quiero pensar que sea por estar inmersa en esta enfermedad. Si es así "muy mal por ellos, se lo pierden".

Del mismo modo te digo que mi prioridad a fecha de hoy es seguir encontrándome bien, disfrutar de mis seres queridos: mis hijos, ¡mi pareja, mis amigos y, al resto, "Camilo Sesto!" Jajaja

6. Ha decidido hablar abiertamente del proceso y de sus secuelas, algo poco habitual en profesiones expuestas. ¿Cree que sigue existiendo miedo a visibilizar el cáncer por temor a dejar de ser "contratable"?

No lo sé, ni siquiera me lo he planteado, mi vida y yo misma ahora estoy en otra liga, la de la verdad, la del disfrutar de mi vida, de todo lo que me ofrece y lo que no me ofrece, ¿para qué dedicarle tiempo?

7. El lema de OncoloMeeting es "queremos vivir, no sobrevivir". Después de todo lo vivido, ¿qué significa hoy para usted vivir plenamente?

Encontrarme bien, que no me duela nada, reírme y disfrutar del amor que me ofrecen mis seres queridos, aunque suene "Flower Power" es mi verdad actual. Quiero estar en paz conmigo y con los míos y ayudar a los que vienen detrás o están actualmente pasando por este trance tan complicado.

8. Mirando al futuro, ¿qué nuevos proyectos o líneas de trabajo tiene ahora mismo OncoloMeeting y qué le gustaría que la fundación lograra en los próximos años?

Ahora mismo estamos trabajando en mejoras de la app actual y en una segunda versión que será más eficaz. Del mismo modo estamos trabajando con empresas que sean nuestros colaboradores desde la app para que nuestros usuarios puedan tener recursos que a fecha de hoy nuestro gobierno "no ofrece".

Por ejemplo, ayudas respecto a los "papelotes" con la ayuda de Excmo. Colegio de Graduados Sociales de Madrid, Isla Mágica (ofreciendo sus servicios de entretenimiento para usuarios), clínicas ginecológicas y odontológicas ofreciendo grandes descuentos y gratuidad mensual para usuarios en estado de vulnerabilidad económica, abogados que ayuden en procedimientos que a veces son necesarios para luchar por derechos laborales, ayuda respecto al ejercicio físico, nutrición y psicología)