La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística (18-24 noviembre), ha lanzado una campaña informativa sobre distintos aspectos relacionados con la enfermedad con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística y sus familias, mediante varias infografías educativas, que pretenden también sensibilizar a la sociedad sobre el difícil manejo de una enfermedad crónica como la FQ.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, causando complicaciones significativas en la salud de quienes viven con ella. Es por ello que algunos aspectos, como la correcta adherencia al tratamiento, la prevención de conductas nocivas para la salud o el uso responsable de los medicamentos desempeñan un papel fundamental en el bienestar de las personas con esta enfermedad.
En el marco de laSemana Europea de la Fibrosis Quística,la FEFQ ha querido profundizar en algunos de estos aspectos, a través de unas sencillas y didácticas infografías que se irán publicando cada día de la semana en redes sociales, con el objetivo de servir como plataforma de educación e información, tanto para el colectivo FQ como para la sociedad en general.
La primera infografía, que se ha compartido hoy, habla sobre la importancia de la adherencia a los tratamientos para mantener un buen manejo de la enfermedad, destacando la importancia de seguir las indicaciones médicas y algunos consejos prácticos de cómo hacerlo. Otras de las infografías aportan recomendaciones sobre hábitos de vida saludables y prevención de conductas nocivas que pueden agravar los síntomas de la enfermedad, así como sobre el uso responsable de medicamentos y productos sanitarios, donde se abordan las implicaciones en la salud y también legales de compartir o regalar este tipo de productos.
Con la llegada de los tratamientos moduladores CFTR, otro tema importante a explorar son los nuevos retos que se presentan para las personas con fibrosis quística que están tomando estos medicamentos y que han mejorado significativamente su calidad de vida, descubriendo nuevos desafíos psicosociales. Además, dentro de la campaña se ha dedicado también un espacio para concienciar sobre el impacto que pueden generar los medicamentos que utilizamos, así como sus embalajes, en el medio ambiente.
Cada infografía está diseñada para comunicar mensajes claros y efectivos que pueden ser de gran utilidad para las personas que viven con esta enfermedad, así como para familiares y profesionales. Además, la FEFQ invita a todas las personas a compartir estas infografías a través de las redes sociales, con el objetivo de amplificar el mensaje de concienciación y promover una mayor comprensión sobre la enfermedad, mejorando así la calidad de vida de las personas con fibrosis quística y sus familias.
Esta nueva serie de infografías, que cuenta con la colaboración de Vertex Pharmaceuticals, amplía las otras ocho ya desarrolladas por la FEFQ en años anteriores y que explican aspectos básicos de la enfermedad: qué es la fibrosis quística, cómo se hereda y detecta, tratamiento, trasplante, aspectos psicológicos, integración social, etapa escolar, e infecciones cruzadas.
Tanto el material de esta campaña como de las anteriores, estará disponible en la página web de la FEFQ, que se esfuerza por ofrecer recursos útiles e información relevante que pueda ser utilizada por todas las asociaciones de fibrosis quística del territorio nacional.